Tilastojen laatuselosteet

Syöpärekisteröinti

Laatuseloste
Syöpätilaston laatuselosteessa arvioidaan tilaston luotettavuutta ja sopivuutta eri käyttötarkoituksiin. Laatuselosteessa noudatetaan Suomen virallisen tilaston (SVT) suosituksia.
Tilaston tuottajan nimi
Suomen Syöpäyhdistys ry
Tilaston laadintaperuste
Rekisterin pitäminen ja tilaston laatiminen perustuvat lakiin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008), lakiin terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/1989), asetukseen terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä muutoksineen (774/1989) ja henkilötietolakiin (523/1999).
Tilastotietojen relevanssi
Syöpätilasto sisältää syövän ilmaantuvuus- ja kuolleisuuslukuja toteamisvuoden, iän ja sukupuolen mukaan jaoteltuina vuodesta 1953 alkaen. Syöpätilasto sisältää koko maan luvut sekä tilastot syövänhoidon erityisvastuualueittain ja sairaanhoitopiireittäin.
Tilastot on tarkoitettu terveydenhuollon ammattihenkilöille, viranomaisille, suunnittelijoille, tutkijoille ja kansalaisille, joilla on tarve saada ajantasaista tietoa syöpäsairauksista, niiden yleisyydestä sekä odotettavissa olevista muutoksista.
Käsitteet, käytetyt luokitukset ja syöpäilmoitusohjeet on kuvattu Syöpärekisterin verkkosivuilla osoitteessa http://www.cancer.fi/syoparekisteri/rekisterointi/.
Tilastotutkimuksen menetelmäkuvaus
Syöpärekisteri saa syöpätietoja
-          sairaaloista ja muista syöpäpotilaita hoitavista laitoksista
-          terveydenhuollon ammattihenkilöiltä
-          patologian laboratorioista
-          Tilastokeskuksen kuolemansyyaineistosta

 

Suurin osa sairaaloiden lähettämistä nk. kliinisistä ilmoituksista tulee paperilla ja ne tallennetaan sähköiseen tietokantaan sitä mukaa, kun niitä saapuu. Laboratorioilmoituksista suurin osa tulee sähköisessä muodossa 1 – 2 kertaa vuodessa. Kuolemansyytietojen päivitys tehdään kerran vuodessa, heti Tilastokeskuksen julkistettua kuolemansyytiedot. Aineistojen ja tietokannan tarkistuksia tehdään aina tallennuksen ja tietopäivitysten yhteydessä.

 

Syöpiä rekisteröitäessä tavoitteena on saada jokaisesta syöpätapauksesta lääkärin tekemä kliininen ilmoitus, laboratorioilmoitus ja lopulta myös kuolintiedot. Mikäli uudesta rekisteröitävästä syöpätapauksesta ei ole saatu kliinistä syöpäilmoitusta, kysytään puuttuvia kliinisiä tietoja hoitaneesta sairaalasta. Syöpätilaston julkaisuajankohtana täydennyskyselyjä ei ole tehty ja viimeisimmän tilastovuoden 2012 syöpätapauksista 47 %:lta puuttuu kliininen ilmoitus. Vuoden 2011 syöpätapauksista 24 %:lta puuttui kliininen syöpäilmoitus vielä täydennyskyselyjen jälkeenkin.

Syöpärekisterissä ilmoituksista ja Tilastokeskuksen kuolemansyytiedoista muokataan tilastolliseen käyttöön soveltuva tietokanta, jota käytetään tilastointiin ja tieteelliseen tutkimukseen. Syöpärekisterin tietokanta sisältää tiedot vuodesta 1953 lähtien Suomessa todetuista syövistä. 
Tietojen oikeellisuus ja tarkkuus
Tietojen oikeellisuus riippuu ilmoittajien toimittaman tiedon laadusta. Samasta syövästä saadaan kuitenkin useampia ilmoituksia, jotka täydentävät aiemmin saatuja tietoja ja varmistavat syöpädiagnooseja. Jos ilmoituksissa on ristiriitaista tietoa, pidetään kliinisestä ilmoituksesta saatua tietoa luotettavimpana.
Epäselvissä tapauksissa tietoja tarkistetaan potilaita hoitaneista laitoksista. Tilastokeskuksen kuolemansyyaineiston tietoja tarkistetaan tarvittaessa.
Todetut virheet korjataan tietokantaan. Syöpärekisteri täydentää ja korjaa jatkuvasti aineistoaan ja muutokset päivitetään myös tilastoihin, joissa ne näkyvät pieninä lukumäärien muutoksina aiempiin tilastojulkistuksiin verrattuna. 
Julkaistujen tietojen ajantasaisuus ja oikea-aikaisuus
Tilastot julkaistaan vuosittain noin kahden vuoden viiveellä. Viive johtuu siitä, että osa syöpätiedoista toimitetaan rekisteröitäviksi jopa yli vuoden viiveellä ja kaikki kuolintiedot noin vuoden viiveellä. Tietotoimitusten jälkeen tiedot tarkistetaan, virheet korjataan ja tiedoista muokataan tilastolliseen käyttöön soveltuva tietokanta. Kansainvälisesti kahden vuoden viivettä diagnoosiajankohdasta tilaston julkaisuajankohtaan pidetään riittävänä, koska se mahdollistaa myös ensivaiheen syöpähoitojen kattavan rekisteröimisen. 
Tietojen saatavuus ja läpinäkyvyys
Tilastot julkaistaan Syöpärekisterin verkkosivuilla. Niihin on myös linkitys Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen sivuilta. Tietoja julkaistaan myös Syöpärekisterin painetuissa tilastojulkaisuissa.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos voi myöntää tutkijoille luvan käyttää syöpärekisteritietoja tieteellisessä tutkimuksessa. Tietojen luovutusta varten tutkijan on laadittava rekisteriseloste ja haettava tutkimussuunnitelmaan perustuva tutkimuslupa Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta. 
Tilastojen vertailukelpoisuus
Tilastot julkaistaan vuosilta 1966 – 2010 5-vuotisjaksoina ja vuosien 2011 ja 2012 tiedot omina vuositilastoinaan. Tietojen vuosittainen, aikajaksoittainen ja alueellinen vertailu on mahdollista.
Tilastovuodesta 2012 alkaen Ahvenanmaan tietoja ei julkaista verkkosivuilla erikseen. Ahvenanmaan tiedot ovat kuitenkin mukana koko maan luvuissa sekä TYKS erityisvastuualueen luvuissa.
Syöpätiedot on koottu vuodesta 1953 alkaen syöpärekisterin sähköiseen tietokantaan. Syöpätautien rekisteröinti Suomessa aloitettiin maanlaajuisesti vuonna 1953, jolloin lääkintöhallitus pyysi kiertokirjeessään jokaista Suomessa toimivaa lääkäriä, sairaalaa ja laboratoriota ilmoittamaan kaikki tietoonsa tulleet syöpätapaukset tai sellaiseksi epäillyt syöpätilastoon. Vuodesta 1961 alkaen syöpäilmoitusten lähettäminen on ollut pakollista.
Syöpätietojen keruu on perustunut vuodesta 1990 lähtien lääkintöhallituksen ohjekirjeeseen (6/1990) syöpätapausten ilmoittamisesta syöpärekisteriin. Kaikki syöpäilmoitukset on vuodesta 2008 alkaen tallennettu ja koodattu käyttäen ICD-O-3 –koodeja (International Classification of Diseases for Oncology, Third Edition, WHO 2000, 1st revision 2013). Aiemmin koodauksessa käytettiin kansainvälistä tilastollista tautiluokitusta vuodelta 1955 (ICD-7).
Uuteen ICD-O-3 –koodistoon siirtymisen yhteydessä muunnettiin tietokannassa olevien vanhojen syöpätapausten koodit automaattisesti käännösmatriisin avulla vuoden 1955 ICD-7 –koodeista ICD-O-3 –koodeiksi. Koodien kääntäminen ei parantanut rekisteröidyn tiedon tarkkuutta mutta uudet koodit vuodesta 2008 alkaen ovat tarkemmat, kuin sitä aikaisemmat.
Selkeys ja eheys
Tilastoraportissa käytetään vakiintuneita kansainvälisiä käsitteitä ja luokituksia. Syöpien topografia (lähtöelin) ja morfologia (kudos- tai soluopillinen, histologinen diagnoosi) koodataan kansainvälisen syöpäsairauksien luokittelun (ICD-O-3) mukaisesti. Syöpätautien tilastoinnissa käytetään kuitenkin kliinistä ICD-10 -koodistoa. Kuolinaika ja –syy saadaan Tilastokeskuksen kuolemansyytilastosta kyseisen vuoden virallisesti käytössä olleen kuolemansyyluokituksen mukaisena. Kunta- ja elossaolotiedot päivitetään vuosittain Väestörekisterikeskuksesta. Henkilön asuinkunnaksi määritellään syövän toteamisvuoden alun kotikuntatieto.
Syöpärekisteröintiin liittyvät lomakkeet ja ohjeet löytyvät Suomen Syöpärekisterin verkkosivuilta osoitteesta http://www.cancer.fi/syoparekisteri/rekisterointi/.