Rekisteriseloste
SYÖPÄREKISTERIN REKISTERISELOSTE
(Henkilötietolain (523/99) 10 §:n mukainen rekisteriseloste)
Hyväksytty syöpärekisterin johtoryhmän kokouksessa 16.9.2009
1. Rekisterinpitäjä
Nimi: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
Postiosoite: PL 30
Postinumero: 00271 Helsinki
Käyntiosoite: Mannerheimintie 166, Helsinki
Puhelin: 020 610 6000
Rekisterin tekninen ylläpitäjä:
Nimi: Suomen Syöpäyhdistys ry., os. Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki
Peruste: Laki (668/2008) ja asetus (675/2008) THL:sta
Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/89)
Asetus terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (774/89)
THL:n ja Suomen Syöpäyhdistyksen välinen sopimus 13.8.2009
2. Rekisterin vastuuhenkilö
Nimi: Risto Sankila
Nimike rekisterivastaava, syöpärekisterin vastaava lääkäri
Toimi: Suomen Syöpärekisterin ylilääkäri
Osoite: Suomen Syöpärekisteri, Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki
Puh. 09-135 331
Fax: 09-135 5378
Sähköposti: risto.sankila@cancer.fi
Määritelty: THL:n ja Suomen Syöpäyhdistyksen välinen sopimus
3. Rekisterin nimi
Syöpärekisteri, jonka osana ovat rintasyövän ja kohdunkaulansyövän joukkotarkastusrekisterit
4. Rekisterin pitämisen peruste
Lakisääteinen: Laki (668/2008) ja asetus (675/2008) THL:sta
Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/89)
Asetus terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (774/89)
Kansanterveyslaki (66/72)
Erikoissairaanhoitolaki (1062/89)
Henkilötietolaki (523/99)
5. Rekisterin käyttötarkoitus ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus
Syöpärekisteriin talletetaan THL:lle laissa säädettyjen tehtävien hoitamiseksi syöpätautien esiintyvyyden, ennalta ehkäisyn, hoidon ja lääkinnällisen kuntoutuksen sekä palveluiden käytön kannalta tarpeelliset tiedot.
Tietoja käsitellään vain tieteellistä tutkimusta ja tilastointia varten.
6. Rekisteröityjen ryhmä
Suomessa asuvat syöpään sairastuneet henkilöt ja joukkotarkastusten kohdeväestö.
7. Rekisterin sisältämät tietotyypit
Talletettavat tiedot käsittävät potilaan henkilötiedot, syöpää koskevat tiedot, kuolintodistustiedot sekä rintasyövän ja kohdunkaulansyövän joukkotarkastusta koskevat tiedot. Tiedot on määritelty liitteenä olevissa Lääkintöhallituksen ohjekirjeissä Nro 6/1990 ja 7/1990 (DNo 4776/02/90 ja DNo 4777/02/90) ja Stakesin ohjeita ja luokituksia 2004:6:ssa. Tiedot kerätään liitteenä olevien ilmoituslomakkeiden mukaisesti.
Syöpärekisteri
Tunnistetiedot
- henkilötunnus tai syntymäaika
- nimi
- osoitetiedot
- siviilisääty
- ammatti
Syöpää koskevat tiedot
- toteaminen, sijainti, levinneisyys, hoito
- laboratorionäytetiedot
Muut tiedot
- kuolintodistus- ja maastamuuttotiedot
Joukkotarkastusrekisteri
Tunnistetiedot
- henkilötunnus (joukkotarkastusten kohdeväestölle)
- nimi
- osoitetiedot, kotikunta (joukkotarkastusten kohdeväestölle)
- siviilisääty
- ammatti
- kutsutieto
Esitiedot
Joukkotarkastustiedot
Kliiniset tiedot
8. Rekisterin säännönmukaiset tietolähteet
Terveydenhuollon viranomaiset ja laitokset sekä terveydenhuolto- ja farmaseuttiseen henkilöstöön kuuluvat ovat velvollisia salassapitosäännösten estämättä antamaan maksutta THL:lle asetuksella säädettävät laissa terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/89) tarkoitettuihin henkilörekistereihin talletettavat tiedot hallussaan olevista asiakirjoista ja rekistereistä.
Väestötietojärjestelmästä saadaan syöpäpotilaiden ja joukkotarkastusrekisterin seurantatiedot ja joukkotarkastusten kohdeväestön tiedot. Kuolintodistustiedot saadaan Tilastokeskuksesta.
9. Rekisteritietojen säännönmukainen luovutus
Ei rekisteritietojen säännönmukaisia luovutuksia.
Sosiaali- ja terveysministeriö tai THL voivat myöntää tutkijoille luvan syöpärekisterin tietojen käyttöön tieteellisessä tutkimuksessa kuultuaan tietosuojavaltuutettua.
10. Informointi tietojen käsittelystä, rekisteröidyn tarkastusoikeus ja virheellisen tiedon korjausoikeus
Koska kyseessä on lakisääteinen tilasto- ja tutkimusrekisteri eikä rekisterissä olevia henkilötietoja käytetä rekisteröityjä koskevassa päätöksenteossa, syöpärekisteri ei informoi tietojen käsittelystä rekisteröityjä eikä rekisteröidyillä ei ole tarkastus- eikä virheen korjausoikeutta rekisterissä oleviin tietoihin.
Tarkastus- ja korjausoikeutta koskien rekisterinpitäjän kieltäytymisestä annetaan kirjallinen todistus.
Peruste: Henkilötietolaki (523/99)
11. Rekisterin suojauksen periaatteet
Syöpärekisterissä olevat henkilötiedot ovat terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä annetun lain (556/89) 4 §:n mukaan salassa pidettäviä.
Syöpärekisterissä henkilötietoja on kolmessa muodossa: sähköisinä ja paperisina syöpä- ja joukkotarkastusilmoituksina sekä paperisten ilmoitusten mikrofilmitallenteina.
THL:n luvalla (ilman erillistä tutkimuslupaa) pääsy yksilöityihin rekisteritietoihin on rajattu rekisteriä ylläpitävälle henkilökunnalle, johon kuuluvat syöpärekisterin rekisterivastaava lääkäri, ATK-henkilöstö sekä tietojen tallentajat ja koodaajat sekä rekisterin laaduntarkkailusta vastaavat henkilöt. Kaikki kyseiset henkilöt ovat allekirjoittaneet elinikäisen vaitiolositoumuksen.
Sähköisessä muodossa tiedot ovat erillisellä tietokoneella, joka on suojattu. Koneen tiedostoihin pääsy edellyttää sekä konekohtaisen että tietokantaa suojaavan salasanan tuntemista. Salasanat ovat vain tietokantaa ylläpitävien henkilöiden tiedossa ja oikeuttavat vain kunkin henkilön työtehtävien kannalta välttämättömiin tietoihin ja toimintoihin pääsyn.
Syöpärekisterin tiloihin ei päästetä asiattomia henkilöitä virka-aikaan. Virka-ajan ulkopuolella tiloihin johtavat ovet on lukittu. Mikrofilmejä ja paperi-ilmoituksia säilytetään lukittavissa kaapeissa. Sähköisen tietokannan päivittäiset ja viikoittaiset varmuuskopiot samoin kuin levykkeet säilytetään
paloturvallisessa kassakaapissa, jonka avaimet ovat vain sähköisestä aineistosta vastaavan henkilön hallussa. Sähköisen tietokannan neljännesvuosittaiset varmuuskopiot säilytetään pankkiholvissa. Mikrofilmatun aineiston (vuodet 1952-2001) varmuuskopiot on siirretty THL:n päätearkistoon vuonna 2007. Vuoden 2001 jälkeen aineistoa ei ole mikrofilmattu. Kaikki vuoden 2001 jälkeen saapuvat paperi-ilmoitukset skannataan ja arkistoidaan sähköisesti. Paperiset syöpäilmoitukset tuhotaan silppurilla sähköisen tallennuksen ja skannauksen jälkeen.
Liitteet:
- Lääkintöhallituksen ohjekirjeet Nro 6/1990 ja 7/1990 (DNo 4776/02/90 ja DNo 4777/02/90)
- Stakesin ohjeita ja luokituksia 2004:6 (sisältää joukkotarkastusilmoituslomakkeet)
- syöpäilmoituslomakkeet (3 kpl)