Syöpärekisteri

13.12.2016

Syöpärekisterin tiedonkeruu uudistuu

Syöpärekisterin tavoitteena on päästä THL:n ja valtionhallinnon digitalisaatiolinjauksia seuraten kokonaan sähköiseen tiedonkeruuseen vuoden 2017 aikana. Haluamme tehdä tilastoista ja tietotuotteistamme mahdollisimman reaaliaikaisia ja asiakkaiden tietotarpeita palvelevia.  Keväästä 2016 alkaen syöpätapauksen on voinut ilmoittaa tietoturvallisella verkkolomakkeella. Vuonna 2017 otamme kuitenkin vielä vastaan paperisia syöpäilmoituksia.

Syöpätapauksen ilmoittaminen

Syöpärekisteriin kerätään lakisääteisesti kaikki Suomessa todetut syöpätapaukset. Ilmoitus tehdään joko suojattuna tiedonsiirtona tai verkkolomakkeella potilaasta, jolla on todettu pahanlaatuinen kasvain tai siihen verrattavissa oleva sairaus, tai jolla on sellaista vahvasti epäilty. Syöpärekisteriin kerätään myös tiedot syöpähoidoista ja seurannasta.

Tarkemman ohjeistuksen, sisältömäärittelyn, diagnoosiluettelon ja linkin verkkolomakkeeseen löydätte verkkosivuiltamme: http://www.cancer.fi/syoparekisteri/rekisterointi/

Syöpätapauksen ilmoittaminen verkkolomakkeella:

  • Palveluun rekisteröidytään käyttämällä oman työpaikan sähköpostiosoitetta;
  • Jos potilaalla on useita syöpiä, jokaisesta tehdään erillinen ilmoitus;
  • Palvelussa ilmoitetaan uusi syöpätapaus ja syöpään annetut hoidot;
  • Vuoden 2017 aikana julkaisemme lomakepohjan seurantatietoja varten;
  • Kuolemasta ei tarvitse tehdä erillistä ilmoitusta, jos ilmoitus syöpätapauksesta on tehty.

Laboratorioilmoitukset lähetetään SFTP-tiedonsiirtona. Prosessin ohjeistus on verkkosivuillamme (kts. linkki yllä).

Syöpäilmoitusten tietomäärittelyt viedään kotisivuillemme alkuvuonna 2017 ja myöhemmin THL:n koodistopalveluun.

Mihin tietoja käytetään?

Kerätyn tiedon perusteella tarjoamme luotettavaa ja puolueetonta tietoa tutkimuksen ja terveyspoliittisen päätöksenteon tueksi. Pitkittäisseuranta on välttämätöntä, kun arvioidaan ja seurataan tehtyjen päätösten vaikutuksia.

Syöpärekisterin tarjoamaa tietoa hyödyntävät tutkijat, julkishallinnon päätöksentekijät ja asiantuntijat, tiedotusvälineet sekä kansalaiset. Lokakuussa 2016 julkaisimme vuorovaikutteisen tilastosovelluksen (http://tilastot.syoparekisteri.fi), jossa käyttäjä voi mm. tarkastella syöpäpotilaiden elossaoloa syöpätaudeittain.

 

Verkkolomakkeeseen liittyvät kysymykset ja palautteet:

  • kysy@cancer.fi  
  • puh. 050 347 3612 tai 010 326 4312 (arkisin klo 8.30-10.00 ja 13.00-14.00)

SFTP-tiedonsiirtoihin liittyvät kysymykset ja palautteet:

Nea Malila, Syöpärekisterin johtaja    

Juho Nurmi, Syöpärekisterin aktuaari