Suomen Syöpärekisteri
Suomen Syöpärekisteri (Finlands Cancerregister, Finnish Cancer Registry) on syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos. Suomen Syöpärekisteri perustettiin vuonna 1952 ja se toimii Suomen Syöpäyhdistyksen yhteydessä.
Suomen Syöpärekisteri ylläpitää lakisääteistä rekisteriä syöpätaudeista (mukaanlukien joukkotarkastustiedot), julkaisee vuosittain syöpätilastoa sekä tekee esiintyvyyteen ja vaaratekijöihin liittyvää ja tilastollista syöpätutkimusta.
Syöpärekisterin perusrahoituksesta vastaa Suomen Syöpäyhdistys. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on tehnyt Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa syöpärekisterin (mukaanlukien joukkotarkastusrekisteri) teknistä ylläpitoa koskevan, toistaiseksi voimassa olevan sopimuksen ja rahoittaa syöpärekisteröintiä ostopalvelusopimuksella. Yksittäisiä tutkimuksia rahoitetaan enenevässä määrin myös erillisin tutkimussopimuksin.
Suomen Syöpärekisterin osana toimii Joukkotarkastusrekisteri, joka suunnittelee suomalaisia syövän seulontaohjelmia, tekee tilastoja valtakunnallisista syöpäseulonnoista ja arvioi seulontojen vaikuttavuutta. Joukkotarkastusrekisteriin kerätään tiedot koko maan seulontakutsuista ja toteutuneista tarkastuksista. Joukkotarkastusrekisteri on perustettu vuonna 1968.
Miksi syöpätietoja rekisteröidään?
Suomen Syöpärekisterissä on tiedot periaatteessa kaikista vuodesta 1953 lähtien Suomessa todetuista syövistä ja joukkotarkastuksista. Lakisääteisellä syöpätietojen rekisteröinnillä saadaan luotettavaa tietoa syöpään vaikuttavista tekijöistä, sen yleisyyden vaihteluista eri väestöryhmien välillä ja sairastuneiden paranemisesta. Koko maan kattavia syöpärekistereitä ei ole kovin monessa maassa, vaan useimmissa rekisterit ovat alueellisia.
Lääkäreiltä, sairaaloista ja laboratorioista saapuvista syöpä– ja seulontailmoituksista sekä Tilastokeskuksesta saatavista kuolintodistustiedoista muokataan tilastolliseen käyttöön soveltuva tietokanta. Siitä tuotetaan taulukoita ja yhteenvetoja mm. julkaistavaksi Syöpärekisterin raportteina ja osana Suomen ja EU:n virallisia tilastoja.
Korkeatasoisen tiedon täydellisyyden ja laadun takaamiseksi julkaistavat vuositilastot valmistuvat parin vuoden viiveellä. Suomen Syöpärekisterin verkkosivuilla julkaistaan aina tuoreimmat syöpätilastot. Syöpärekisterissä laaditaan myös ennusteita tulevalle vuodelle.
Kuka tietoja saa?
Syöpärekisterin ja sen osana Joukkotarkastusrekisterin tietoja käytetään ainoastaan tieteellistä tutkimusta ja tilastointia varten. Yksilökohtaisia tietoja haluavat tutkijat tarvitsevat sosiaali- ja terveysministeriön tai Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) luvan tietojen saamiseen, ja tietosuojavaltuutettu antaa lausunnon jokaisesta hakemuksesta. Syöpärekisteritietoja käsittelevät työntekijät ovat salassapitovelvollisia, ja tietojen luvaton saanti tietokonerekisteristä on estetty kattavin suojausjärjestelmin. Rekisteritietojen käyttöä säätelevä henkilötietolaki koskee myös syöpärekisteriä.
