Mikael Jungner insjuknade i prostatacancer

ÖPPENHET GJORDE LIVET LÄTTARE

När Mikael Jungner insjuknade i prostatacancer just innan han skulle tillträda som vd för Yle funderade han både en och två gånger hur mycket han skulle berätta offentligt. – Jag kom till att det var bäst att säga hur det var och beslöt vara så öppen som möjligt.

Men så ler han lite och tillägger:
– Samtidigt bestämde jag att jag inte säger något om sjukdomens aggressivitet och inte går närmare in på behandlingarna eller min familj.

Den principen har han hållit fast vid på ett undantag när. Under Cancerorganisationernas sommardagar i fjol avslöjade han hur allvarligt det varit – för att visa att livet kan återgå till det normala trots dålig prognos. Det resulterade i nya rubriker.

– Det är självklart att om en person beslutar tala öppet om sin sjukdom så avgör han själv precis hur mycket han säger!

Jungner hade alltså linjen klar när han gick ut i medierna våren 2005: intervjuer i några veckor och sedan sätta punkt. I dag säger han att hans cancerbesked blev ett av de mest omskrivna någonsin i Finland.

Jungner är 41 år gammal. Han är gift och har en liten dotter. Och inte heller när den här intervjun görs – en dag när solljuset söker sig in i det luftiga vd-rummet och landar i hans bångstyriga, ljusa lugg – går han innanför de utstakade ramarna.

Men det syns att mannen i den vita skinnfåtöljen mår fint. Och han förklarar att han knappt tänker på att han har en svår sjukdomstid bakom sig nu längre.

– Jag går på kontroll var tredje månad, och varje gång hittills har jag fått beskedet att det inte finns spår av cancer, säger han glatt.

Doktorns åsikt avgjorde

Men så mycket avslöjar han att man förstår att sjukdomen inte bara kom som en chock utan slog till hårt.

Vad tänkte du då?
– Alla möjliga tankar. Men när det gällde jobbet undrade jag framför allt om jag skulle kunna sköta det.

Efter att ha hört sin läkare tänkte Jungner: Kanske.

Sedan diskuterades frågan i Yles förvaltningsråd, som visade flexibilitet och menade att det gick bra. Han kunde tidvis få en ersättare.
– I det skedet blev frågan om offentlighet aktuell.

Jungner funderade hit och dit.
– Jag tänkte till exempel på hur ett besked om allvarlig sjukdom påverkar förutsättningarna att arbeta som vd. Och hur berättar man det så att det inte snarast ger upphov till spekulationer om efterträdare?

Han hade ungefär en månad på sig att fundera på saken. I efterskott tycker han det var bra.

Han beslöt för det första att inte gå ut med några osanningar.

Jungner förklarar att beslutet att berätta om sjukdomen kanske mest påverkades av hans läkare som påpekade att en känd person har mycket svårt att dölja dagliga strålbehandlingar och spår efter cytostatika.

– Dessutom ansåg doktorn att det är viktigt att människor talar öppet och naturligt om cancer.

Bra eftersmak

Att ha prostatacancer kan vara allt från ett ganska lindrigt tillstånd till en mycket allvarlig sjukdom med dödlig utgång. Trots att Jungner inte gick in på detaljerade uppgifter, till exempel om hur sjukdomen klassificerades, tror han att öppenheten tog udden av de mest pessimistiska bedömningarna.

Han säger också att det var förvånansvärt lätt att följa den linje han bestämt sig för.

– Fast då var det värsta redan över. Jag mådde relativt bra och var optimistisk. Att jag några veckor tidigare inte kommit ur sängen och behövt morfin var ju som att befinna sig på en annan planet.

Eftersmaken av publiciteten är också god.

– Medierna var oerhört snälla. I inget skede hade jag någon känsla av att vara jagad. Journalisterna var finkänsliga och mycket mänskliga och lät mig bestämma hur mycket jag ville berätta. Jag blev mycket korrekt behandlad

Jungner hade rentav en känsla av att en del journalister, framför allt de som han kände sedan tidigare, nästan bad om ursäkt för att de var tvungna att ställa närgångna frågor.

Etiska regler respekteras

Samma kväll som förvaltningsrådet diskuterat arrangemangen kring Jungners sjukdom gick nyheten ut via Yle.

– Men redan innan hade jag gett intervjuer som skulle publiceras kring tillträdet den 1 maj. Jag valde att ringa upp tidningarna och be dem korrigera artiklarna, berättade att jag hade cancer.

Vilket naturligtvis ledde till nya påringningar.

I efterskott säger han att han är positivt överraskad över hur lätt var att handskas med medierna, men så hade han också bestämt var gränsen skulle gå. Han valde till exempel bort damtidningar och renodlad skvallerpress.

– Min erfarenhet visar att journalister i Finland är empatiska och följer branschens etiska regler. Man tar faktiskt hänsyn till att en sjuk person är sårbarare än vanligt.

Med facit på hand misstänker Jungner att det hade varit möjligt att låta bli att informera om sjukdomen. Och han är inte riktigt säker på hur han hade gjort om han inte råkat ha en så synlig position som i ledningen för Yle.

– Men för tillfället, med det jag vet nu, gjorde beskedet livet lättare för mig. Dessutom är det tillräckligt tufft att ta över ett sådant här jobb, så hade man dessutom haft hemligheter …

Gav andra styrka

Han är extra glad över att publiciteten verkar ha hjälpt andra i liknande situation trots att han inser att rapporteringen i något fall också hade motsatt effekt. Det finns trots allt människor som reagerar med ångest.
– På sjukhuset har jag hört om en man på polikliniken som fick beskedet att hans PSA-värde stigit till över 20. Han utbrast : Oj, men Miki hade 3700 och klarade sig, så varför skulle inte jag!

– Och en bekant till mig har berättat att han satt på läkarmottagningen och läste en av de många intervjuerna medan han väntade. Han säger att det gav honom kraft.

Mikael Jungner vet att han brutit ett tabu som lyckligtvis håller på att tappa terräng: En finsk man talar inte högt om sjukdom och lidande!

Han inser att tabut är seglivat. Lite roat nämner han en incident som han en gång blev vittne till på en busshållplats. En man halkade och föll och det syntes att han slog sig. När han steg upp igen sa han: Det gjorde inte ont alls!

– Jag tror att livskvaliteten förbättras när man talat öppet om sjukdom. Det är ingen vits att fortsätta den gamla traditionen att inte klaga. Hur mycket skada har det inte gjort att bara bita ihop tänderna? Det är helt enkelt fel tänkt. Vi har alla våra kriser, var och en har sitt kors att bära.

Ändå förnekar Jungner inte att det krävs ett visst mod för en offentlig person att ta en mediestorm.
– För egen del har det inte varit något problem, för jag anser mig mycket stark, trots sjukdomen.

Hur stark behöver man vara?
– Bra fråga, man ska nog vara du med situationen innan man går ut. Det gäller att ha fötterna på jorden.

Och om det skulle bli ett återfall?
– Då beror det på hur allvarligt det är. Det finns ingen anledning att låta bli att berätta om kronisk sjukdom, säger Jungner, men tillägger i samma andedrag att han därmed inte avser något tröttsamt ältande utan raka besked.

Ohälsa berör djupt

Erfarenheterna har också fått Jungner att inse hur djupt frågor om hälsa och sjukdom berör oss alla.

– Nästan varje människa anser att ohälsa ungefär är det värsta man kan råka ut för. När det sedan händer inser man att det inte är så farligt. Men för människor i omgivningen kan det vara mycket skrämmande. Det ställer oss inför livets yttersta frågor.

Jungner är ändå mån om att peka på medaljens andra sida.
– Om någon i dag frågar vad sjukdomen har betytt för mig, svarar jag att det är det femte bästa som hänt i mitt liv!

Nej, han går inte närmare in på den listan, men säger att ett barns födelse naturligtvis är en viktigare upplevelse.

– Att få en svår sjukdom – och klara det – gör att saker får ny viktighetsordning. Färgerna blir klarare, livet blir liksom mer äkta. Om man uppfattar livet som en rätt kort process då det är meningen är att man ska lära sig något är allvarlig sjukdom uttryckligen en positiv upplevelse.

Svaghet får synas

Till slut får Jungner frågan om det trots allt finns något som han skulle göra annorlunda med nuvarande perspektiv.
– Jo, en sak: Jag skulle inte vara en sån tuffing! I början framhöll jag nästan alltid att jag inte vill ha medlidande. Men medlidande är bra och positivt. Så jag skulle vara ödmjukare och låta svaghet synas mer. Man behöver inte vara så tuff.

Men sedan tillägger han att man inte heller får vara naiv.
– Det fanns människor som sprang sin väg eller lät bli att ta kontakt när de hörde hur det var fatt. Som om sjukdomen smittat. Lyckligtvis gick det över ganska snabbt.

Mardy Lindqvist
Syöpä-Cancer 2/07