Jeri har liposarkom - en sällsynt cancerform

Det började i november 2006 när Jeri upptäckt något konstigt på baksidan av vänstra låret. Först trodde kan att det var muskelkramp. Men knölen blev varken mjukare eller mindre. I stället blev den ett irritationsmoment.

– Jag var i alla fall så konfunderad att jag gick till den läkare arbetsgivaren anlitar, säger Jeri. – Doktorn tittade och kände på knölen. Sedan undersöktes benet med ultraljud. Och de sa att det "bara var en fettknöl som försvinner med en antibiotikakur och magnesiumtabletter".

Han tog de ordinerade medicinerna, men de hade ingen effekt på knölen. Den bara fortsatte att växa och så småningom kändes det som sendrag i benet. Så Jeri gick på nytt till läkaren som gjorde ett litet ingrepp och tog bort en bit av knölen. "Det är bara fett", sa doktorn och den bortopererade biten kastades i skräpkorgen.

– Såret ville inte läkas och benet värkte. – Jag fick smärtstillande medel och åkte på semester. Senare när min sjukhistoria hade avancerat fick jag höra att värkmediciner i kombination med diabetestabletter förstör njurarna.

– Så småningom läktes såret tack vare god egenvård, men knölen den bara växte och växte och jag fick svårt att gå.

Det gjordes en ny ultraljudsundersökning, men den gav inget.

Först när det gjordes fler undersökningar på Helsingforsregionens universitetscentralsjukhus öppnades vägen. Diagnosen ställdes på femton röda sekunder. "Det är en tumör och vi ska ta en magnetbild på den." Och efter undersökningen hette det. "Ser man på, det är ju MFH sarkom (malignt fibröst histiocytom). Nu var man ganska nära sanningen. Den slutliga diagnosen ställdes på Tölö sjukhus efter en del nya provbitar: liposarkom. Det hade tagit tre och en halv månad att komma fram till rätt diagnos.

Hur ställer man sig till sjukdomen därhemma och på jobbet?

– Därhemma är man förfärad, på jobbet råder det en viss förvirring. Det är stressigt på jobbet: "Jeri ska vara sjukskriven länge. Vem ska göra jobbet då?"

Vad vill du säga till andra i samma situation?

– Lita inte på den första diagnosen, säger Jeri. – I mitt fall var det först den fjärde läkaren som nästan lyckades och den femte som träffade mitt i prick. Senare har man uppmanat mig att bygga upp ett närverk av läkare, skaffa en jurist och konsultera alla.

Vad har du fått för behandling och hur ser läget ut i dag?

– Jag genomgick en stor operation där tre läkare jobbade på i fem timmar. Men så vägde tumören också två kilo. Efter operationen fick jag först cytostatikabehandling och sedan strålbehandling. Nu befinner jag mig i det så kallade uppföljningsstadiet.

Vad har förändrats i ditt liv och hur?

– Varje gång jag ser morgonen gry är en bra morgon, svarar han.

Vad förväntar du dig av framtiden?

– Många bra morgnar – och som avslutning en snabb och smärtfri död.

Vad berättar du själv om din sjukdom – om du berättar?

– Jag slänger det så att säga "i ansiktet på folk". En gång när en kompis helt aningslöst ställde frågan "Hur mår du?" fick jag chansen att verkligen späda på. "Jag fick nyligen en cancersvulst bortopererad i benet." – Och så kröp den lilla sadisten i mig fram och kollade upp reaktionerna.

Jeri säger att han har varit aktiv på cancerföreningarnas diskussionsspalter. På webben har han också fått det bekräftat att han nu får rätt behandling. – Det finns en massa information, men man måste också kunna språk.

Obs! Efter slutundersökningen på Kirurgiska sjukhuset uppmanades Jeri, 55, att göra en anmälan om patientskada. Dokumenten är inlämnade och väntar på beslut om ersättning. Redan nu har han fått ut en del av ersättningen.

Sarkom (sarcoma) är en elakartad tumör som utgår från bindvävnad (skelett, brosk eller muskel). I Finland upptäcks årligen cirka 50 fall av skelettsarkom (osteosarkom) och 110 fall av mjukdelssarkom.

Mjukdelssarkom är svårt att diagnostisera. Det är till och med svårt att skilja mellan godartad och elakartad sarkom. Mjukdelssarkom kan delas upp i trettio olika typer och de vanligaste är malignt fibröst histiocytom, liposarkom, leiomyosarkom, synovialsarkom, neurofibrosarkom och fibrosarkom.

Liposarkom är en variant av mjukdelssarkom som utgår från fettcellerna. Ungefär en procent av alla cancerfall är lipsarkom. Hälften av fallen finns på extremiteterna, den andra hälften på kroppen eller i huvud- och halsregionen.

En knuta är det vanligaste fyndet. Cancern behandlas vanligen kirurgiskt, med amputation eller vävnadsbevarande operation. Dessutom får patienterna strålbehandling och cytostatika om det behövs. Det är också viktigt att patienterna följs upp.

Förväxla inte sarkom och sarkoidos.

Förväxla inte sarkom och sarkoidos. Också sarkoidos kan göra att det svårt att gå och orsaka knölros på benen med djupt liggande röda knölar, oftast på underbenen. Sarkoidos (sarcoidosis) är en ganska ovanlig systemsjukdom. Man vet inte vad som är den underliggande orsaken, men förändringar i lungorna är ett vanligt symtom. Sjukdomen läker ofta av sig själv inom ett år, men kan också bli kronisk (kortisonbehandling).

Syöpä-Cancer

4/2008