Livet efter cancer i barndomen

För barnet och den unga kan det vara svårt att återgå till det normala livet, så som det såg ut före insjuknandet, eftersom föräldrarnas och vännernas förhållningssätt har förändrats. Sjukdomen sätter sina spår på kroppen, vilket gör att individens psykiska sätt att fungera och relationerna till omgivningen förändras.

Problemen begränsar sig inte alltid enbart till att bli frisk från cancern. Den normala utvecklingen till ett ungdoms- och vuxenliv kan störas. Det är möjligt att den unga inte mognar sexuellt på samma sätt som andra ungdomar och han eller hon lyckas kanske inte frigöra sig från sina föräldrar. Studiemotivationen kanske saknas.

Hur väl barnet klarar sig beror på i hur ung ålder sjukdomstiden infallit; det är också av central betydelse hur familjen har anpassat sig till barnets sjukdom. Å andra sidan varierar den individuella förmågan att klara av behandlingarna och personer som tillfrisknat från cancer kan vara i normalt skick och arbetsförmögna, och skiljer sig kanske inte alls från kamrater i samma ålder.

Anpassningen till skollivet

Behandlingen av cancer förorsakar i inledningsskedet förändringar i utseendet: håret lossar, vikten förändras, det uppstår möjligtvis ärr, man kanske har varit tvungen att amputera en arm eller ett ben. Den allmänna konditionen sjunker och trötthet, illamående, infektionskänslighet och klumpighet kan förekomma.
Skolkamraterna kan få lust att reta eller åsidosätta patienten. Läraren kan vara osäker på vad man kan kräva av eleven i skolan.

Ungefär en tredjedel av de barn eller unga som haft cancer stöter på svårigheter i skolan. Utbildnings- och karriärplanerna kan ändras p.g.a. sjukdomen. Avbrott i skolgången förekom hos nästan alla patienter.

Barnens föräldrar kan ha för höga förväntningar. De accepterar sitt barns cancersjukdom och behandlingarnas bieffekter, men förväntar sig att skolsystemet skall avhjälpa problemen. De vårdande läkarna har inte alltid möjlighet, ens med hjälp av en neuropsykolog, att upptäcka alla inlärningsproblem.

Barnet förefaller att må bra och klara sig väl i livet. Ändå möter läraren ett barn som kan ha t.o.m. högre intelligens än genomsnittet, men som ändå inte kan använda sina naturliga resurser. Om detta inte uppmärksammas i undervisningen kan det ta längre tid än förut för barnet att lära sig nya saker och att komma ihåg dem på nytt, vilket betyder att skolframgången stannar på en lägre nivå än vad barnets naturliga förutsättningar skulle ge anledning att förvänta.

Också vår egen undersökning om hur hörselminnet fungerar hos barncancerpatienter som kommit upp i högstadieåldern, visade att bearbetandet av hörselimpulser i arbetsminnet tog längre tid för ungdomar som haft leukemi eller solida tumörer, än för andra.

Diskriminering i arbetslivet

I de tidigaste rapporterna uppgav nästan alla patienter att de upplevt diskriminering p.g.a. sin cancersjukdom. Senare har skillnaden mellan cancerpatienter och andra grupper minskat.

Den bästa bilden av patienternas situation ger, enligt en amerikansk forskare, ett betraktelsesätt där de personer som tillfrisknat från cancer i barndomen indelas i en äldre (30-50-åringar) och i en yngre grupp (20-29-åringar). De personer som hör till den äldre gruppen har i huvudsak haft solida tumörer och de har fått sin vård före början av 1970-talet. Över 80% av personerna i den här gruppen är nöjda med sin arbetssituation och skiljer sig inte mycket från normalbefolkningen.

I den yngre gruppen är leukemipatienternas andel redan framträdande. Andelen med högstadieutbildning är normal, men andelen med gymnasieutbildning är klart mindre. Också den yrkesmässiga ställningen är lägre än hos andra i samma ålder. Försäkringarna är inte lika täckande och uteslutningskriterierna är flera.

De personer som haft tumörer i det centrala nervsystemet skiljer sig från de båda ovan beskrivna grupperna. Deras skolframgång är sämre och bara ca hälften av dessa patienter förvärvsarbetar. Å andra sidan finns det också bland dem högavlönade medborgare med högskoleexamen.

Undersökningarna har ändå inte ännu utsträckts till att gälla unga vuxna, och därmed finns det ingen säker uppfattning om på vilka sätt finländska barncancerpatienter söker sig till, och placerar sig i arbetslivet.

Personer som gjort sin värnplikt klarade sig bra

Ogjord värnplikt kan förorsaka onödiga samhälleliga och yrkesmässiga bekymmer för en ung man. Att bli befriad från värnplikt stämplar den person det gäller, särskilt i länder där värnplikten är obligatorisk.

I Finland har man upphört att utestänga män från militärtjänstgöring endast på basis av en cancerdiagnos. Om sjukdomen inte har återkommit på fem år bedöms dessa personer i enlighet med de allmänna instruktionerna, med beaktande av funktionella hinder. I vår egen undersökning konstaterade vi att 2/3 av de män i uppbådsålder som lidit av cancer som barn, godkändes för militärtjänst. De män som inledde sin värnplikt klarade av den väl och var motiverade. Militärutbildningen genomfördes inom ramen för samma fördelning som gäller generellt för beväringarna.

Rådgivning och psykosocial uppföljning är en del av eftervården

I ljuset av de undersökningar som hittills har gjorts, kan man konstatera att fastän det hos personer som lidit av cancer existerar en risk för anpassningsproblem och t.o.m. för att klara sig dåligt i livet, klarar sig majoriteten ändå lika väl som andra människor i samma ålder både i skol- och arbetslivet och under militärtjänstgöringen.

En beaktansvärd omständighet i sammanhanget är att nästan en femtedel av de vuxna f.d. barncancerpatienterna i ett amerikanskt undersökningsmaterial visade sig vara ovetande om att de lidit av en cancersjukdom. Denna omständighet kan öka de långvariga skadeverkningarna av cancerbehandlingarna, eftersom en patient som är omedveten om sin bakgrundsrisk kan lägga sig till med levnadsvanor (t.ex. rökning) som möjligtvis ökar faran för sådana skadeverkningar.

En omsorgsfull rådgivning och psykosocial uppföljning är således en del av eftervården, med vars hjälp personer som lidit av cancer i sin barndom kan få hjälp att uppnå så goda prestationer som möjligt i livet.

Päivi Lähteenmäki, MD
specialist i barnsjukdomar och hematologi
ÅUCS, barnkliniken