Tarina toivosta ja luopumisista

Toivon maisemani on muuttunut vuosien jälkeen, mutta aina se on ollut silmieni edessä. Vieläkin katson eteenpäin, vaikka näkymä ikkunastani on juuri nyt sumun verhoama. Olen tullut matkallani polun viimeiseen haaraan, joka vie joko ihmeelliseen parantumiseen tai ties kuinka vaikeiden lopunaikojen kautta kuolemaan.

 

                                                                                       *                   *                    *

 

Sairastuessani ensimmäisen kerran yhdeksän vuotta neljä kuukautta kaksikymmentäkahdeksan päivää sitten toivoin, että voisin vielä palata siihen huolettomaan tavalliseen elämään, jossa käyn työssä, elän arkea perheeni kanssa, puhun, syön, hymyilen peilikuvalleni, laulan iltalaulut lapsilleni ja suunnittelen tulevia lomamatkoja. Mitä ihmeellistä siinä on, olinhan kolmekymmentäneljävuotias, kuudetta hääpäiväämme oli vietetty, esikoinen oli kaksivuotias ja kuopusta hartaasti odotettiin.

 

Maaliskuun lopulla oli vielä pimeitä iltoja. Seisoin tavanomaisissa iltatoimissa peilin edessä. Hampaat olin harjannut ja pitkät hiukseni kammannut. Jostakin syystä suuni oli ollut vähän kipeä. Hammasharja oli osunut johonkin, ja sitä jotakin katsoin nyt peilistä. Harmittoman näköinen pieni painauma, äsh, olin varmaankin puraissut vahingossa kielen reunaa.

 

Vain hetken ajan ihmettelin - kuinka olisin voinut tietää.

 

Haava syveni, kipu lisääntyi. Huoli kasvoi. Vieläkin joskus ihmettelen, miksi oli niin vaikeata saada lääkäreitä uskomaan, että minussa kasvoi jotakin vaarallista, jotakin mikä pitäisi viipymättä selvittää ja repiä pois. Olen antanut heille anteeksi, koska minähän en näyttänyt oppikirjan selostamalta tapaukselta - olin niin nuori, eikä minulla ollut mitään tyypillisimmistä riskitekijöistä. Kyse oli myös niin harvinaisesta sairaudesta, että kaikki lääkärit eivät kohtaa tällaista potilasta koko uransa aikana. Hammaslääkärille, joka ensimmäisenä oivalsi tilanteeni vakavuuden ja kirjoitti minulle päivystyslähetteen vapunaattona iltapäivällä kello kolme oman työvuoronsa jo päätyttyä, halusin myöhemmin ehdottomasti viedä kiitoskortin henkilökohtaisesti.

 

Lopulta, kahdeksan viikon päästä syöpä leikattiin - niin perusteellisesti ettei ainuttakaan solua jäisi itämään. Annoin luvan runnella itseni kaikin tarpeellisin tavoin, että tuo kauhea ja minuun kuulumaton saataisiin revittyä pois juuria myöten. Mitä siitä että leukani halkaistiin, kielestäni vietiin toinen puoli, että kaulani viillettiin auki ja imusolmukkeita kaivettiin pois. Varaosia ja paikka-aineita otettiin nerokkaasti omasta kehostani, kädestä ja reidestä. Jouduin kuin keskelle tieteiselokuvaa - alussa oli vaikea uskoa että se on minun todellista elämääni, niin nopeasti kaikki tapahtui.

 

Kuka olisi uskonut, että kaiken sen jälkeen, taas koottuna ja parsittuna, olisin edelleen oma itseni. Aikanaan trakeostomiaputki vedettiin ylös, ja sain taas hengittää vapaasti, ja nenämahaletku poistettiin ja sain taas tunnustella makuja suussani. Söin ja sotkin kuin pieni lapsi. Pian pääsin eroon kaikista muistakin vieraista esineistä itsessäni.

 

Lapsi uskalsi taas tulla syliini ja huomasi, että olen edelleen sama äiti.

 

Sädehoito varmisti, että minulla todella olisi syy ja lupa toivoa, että tuo painajainen jää taakse. Niin tapahtui! Astuin toivon maisemaan. Ilo läikähti sisälläni kun kiipesin taas mäkitervakoiden keskellä polkua ylös kotikalliolle ripustamaan pyykkejä lämpimään kesätuuleen. Opettelin puhumaan. Ääneni ei ollut aivan entisellään, mutta kaikki saivat selvän ajatuksistani. "Ad-da-ad-da kak-kak", harjoittelin, ja lastani nauratti. Minäkin opin nauramaan itselleni ja laskemaan leikkiä kummallisuuksistani.

 

Palasin entiseen työhöni, murrosikäisiä opettamaan, ja tuo itselle nauramisen taito antoi suojaa, se auttoi ottamaan vastaan oppilaiden esittämiä töksäytteleviäkin kommentteja ja kysymyksiä. Pian hekin tottuivat minuun. Tärkeätä ei ollut miten lausuin ajatuksiani ja olivatko kaikki äänteeni virheettömiä, vaan sain keskittyä siihen mitä sanoin. Tunsin uutta iloa siitä, että voin olla näille nuorille esimerkkinä vammaisesta ihmisestä, joka jatkaa elämäänsä samanarvoisena terveiden keskellä. Syntyi monta hyvää keskustelua ihmisten, meidän kaikkien erityisistä piirteistä ja vajavaisuuksista. Ei kukaan meistä ole viaton.

 

Sopeuduin niihin muutoksiin jotka jäivät, nehän kertoivat arvokkaasta taistelusta, joka oli tuonut minut takaisin elämään. Koska ne näkyivät ja kuuluivat ulospäin, arvet ja pieni puhevika, oli myös uusien kohtaamieni ihmisten helpompi ymmärtää ja hyväksyä minut. Mietin joskus, kuinka erilaista olisi ollut sairastaa syöpää, joka ei hoitojen jälkeen näkyisi missään, kun mistään ei voisi päätellä mitä kaikkea tuo ihminen on joutunut käymään lävitse. Ajattelin, että se olisi ollut vielä vaikeampaa.

 

Toinen lapsi saapui perheeseemme, enkä hänelle ollut koskaan ollut äiti joka osaisi sanoa puhtaan ärrän, tai pystyisi syömään chiliä ja näkkileipää, tai jolla ei olisi iholla muistoja, arpia kaukaisesta taistelusta. Hänelle, varsinkin hänelle olin aito ja täydellinen. Juuri tämä lapsi oli antanut minulle valtavan suuren syyn taistella, parantua, koska sairastuessani luulin jo menettäneeni hänet.

 

Vuosi vuodelta arpeni vaalenivat lähes huomaamattomiksi. Peilistä katsoi nainen, jota miehen ei ollut vaikea sanoa viehättäväksi - sitä paitsi puolisoni oli luvannut rakastaa ja pysyä rinnallani, vaikka muistuttaisin Frankensteinin morsianta, ja minä jos kuka tiesin että hänen sanansa eivät olleet tyhjiä. Sain mitä toivoin: tavallista elämää, arvokasta arkea, sopivan pieniä iloja ja suruja. Monia juhlia vietettiin; jouluja, hääpäiviä, lasten syntymäpäiviä. Eikä syövästä enää paljon puhuttu.

 

Käyntini seurantalääkärin vastaanotolla harvenivat ja kerroskuvaukset sisuksieni salaisuuksista eivät enää aiheuttaneet paljonkaan ylimääräisiä sydämentykytyksiä. Tiesin olevani vahvoilla jo kaksi vuotta syöpähoitojen jälkeen, koska kasvain oli ollut nopea ja aggressiivinen. Se olisi jo ilmoittanut itsestään, jos olisi jäänyt jonnekin piiloon lymyilemään.

 

Kuusi vuottako oli kulunut, ja taas oli kevät. Sama kylpyhuone, sama peili, sama hämmästynyt ilme huomattuani taas jotakin asiaan kuulumatonta. Tällä kertaa huolestuin heti. Tunnen itseni, kehoni, ja tiedän mikä kuuluu minuun. Tuijotin vaaleata läiskää, jota ei ennen ollut, ja se ei selvästikään kuulunut siihen. Se oli kuin vääränvärinen pala tässä kuvassani, palapelissäni.

 

Koepala varmisti, että toisellakin puolella kieltä oli kytemässä pahanlaatuinen solumuutos. Entinen painajainen oli palannut. Vaikka leikkaus oli pieni, jotakin suurta liikahti mielessäni. Näin myös lääkärin silmissä hämmästyksen. Miksi taas! Varoituskyltti nostettiin tielleni, punareunainen ja kolmion muotoinen: Syöpävaara! Ei vielä jyrkkä alamäki, eikä putoilevia kiviä. Ei STOP-merkkiä eikä pitkää pysähtymistä - mutta varoitus jostakin.

 

Kymmenen kuukautta kului. Tällä kerralla kevät ei ollut vielä saapunut. Iloinen, loman virkistämä perheemme oli ajelemassa leppoisalta hiihtomatkalta etelään, silmissämme vielä tunturien valkeus ja öisten revontulien tuike. Matka oli pitkä ja ehdin tiirailla monta kertaa häikäisysuojan pienestä peilistä sitä jotakin, joka yhtäkkiä oli kasvanut takahampaan taakse.

 

Pieni kova aristava patti kitakaaressa. Mikähän tuokin, kummallinen. Ainakaan se ei muistuttanut millään tavoin niitä aikaisempia - syöpiä. Ja sijaintikin oli ihan toinen. Olisiko tuo hyvä merkki?

 

Se pieni oli viikon päästä jo vähän suurempi. Kahden viikon päästä se oli jo paljon suurempi. Alakuloni kasvoi samassa tahdissa pahkuran kanssa. Kolmen viikon päästä - niin, miksi vasta silloin menin näyttämään sitä lääkärilleni? Sehän kasvoi aivan silminnähden.

 

Kuullessani lääkärin sanelevan kiireellistä lähetettä tuumorimaisesta muutoksesta otettavaa koepalan ottoa varten, tunsin polvissani notkahduksen ja sydämeni alla oli kuin vahva koura, joka puristi pallealihastani. Lääkäri antoi minulle vielä jonkinlaisen mahdollisuuden uskoa, että se olisi hyvänlaatuinen nystermä, mutta minä kuulin hänen äänestään että lauseessa ei ollut minkäänlaista rentoa varmuutta. En suostunut lähtemään heti toimenpiteeseen, vaikka siihen annettiin mahdollisuus. Palasin jatkamaan työpäivää aivan kuin mitään ei olisi tapahtunutkaan, pelkuri!

 

Vasta muutaman päivän päästä tulin koepalaleikkaukseen, mutta sulatteluaika ei ollut tuonut minkäänlaista rauhaa asiassa. Toimenpidehuoneen oven takana odotellessani selvitin hermostuneena solmuun mennyttä kultaketjuani, jonka olin unohtanut taskuun. Tärisevin käsin. Illalla kotona puudutusaineen haihduttua potkin sängyssä selälläni maaten ompeleiden ja turvotuksen aiheuttamaa kipua pois - en voinut edes avata suutani ja huutaa, koska se olisi vain pahentanut kipua ja repinyt haavan auki. Puoliso katseli epätoivoisena tuskaani, hän olisi niin tahtonut auttaa. Hän hieroi hellästi jalkojani ja oli läsnä.

 

Kului viikko, yritin parhaani mukaan keskittyä työhöni ja arkiaskareisiin. Ainakin ne antoivat muuta ajattelemisen aihetta. Lääkäri soitti koepalan tuloksesta perjantaina kello neljä iltapäivällä, enkä todellakaan osannut odottaa että lääkärit pirauttelisivat tuollaiseen aikaan. Olin ruokakaupassa leipähyllyjen välissä. Pohdin ottaisinko viikonlopuksi perunarieskaa vai kauraleipää. Marketti oli täynnä viikonloppua varten valmistautuvien massojen hälinää. Pahin mahdollinen ajankohta olla ostoksilla, moitin hiljaa mielessäni itseäni. Lapsikin pitäisi ehtiä hakea päiväkodista. Hädintuskin kuulin puhelimen polskan. Peitin toisen korvani saadakseni selvän mitä lääkäri sanoo. Syöpä, samanlainen leikkaus, samanlainen kuin mitä? Mitä? Hiljaisuus. Niin. Niin. Muuta en osannut vastata. Ja lääkäri vain jatkoi puhumistaan. Hetkessä pääni täytti tyhjyys tai liika tieto, miten selviäisin edes tämän kaupan lävitse. Robottimaisesti viskelin ostoskärryyn jotakin, vaikka en kyennyt enää muistamaan mitä olin ollut ostamassa.

 

Illalla kokosin perheen yhteen. Itkien kerroin tilanteesta. Lapset kysyivät, että kuoletko sinä nyt äiti. Mitä muuta olisin voinut vastata kuin että tahtoisin elää vielä monta, monta vuotta.

 

Toivon ikkunan äärellä katsoin taas maisemaani ja ymmärsin, että tämän leikkauksen jälkeen ei olisi enää paluuta entiseen. Toivoin, että oppisin puhumaan niin että läheiseni ymmärtävät minua. Toivoin, että kykenisin syömään edelleen ruokapöydässä tavallista ruokaa, edes keittoja ja soseita. Toivo syövän nujertamisesta oli edelleen suuri ja mahdollinen, sehän oli tärkeintä. Mutta leikkaus heikentäisi myös toisen kasvojenpuoliskon toimintaa ja kaikkia niitä suun aikaansaamia perustoimia, joita terve ihminen ei vaivaudu edes ajattelemaan - että miten ruuan saa vietyä nieluun, miten kielen saa ylettymään kitalakeen että voisi sanoa vaikkapa k ja tärisemään siellä vinhasti r-r-r. Entä voisinko tuntea vielä makuja? Tai nauttia suutelusta? Niin moni elämän nautinto ja perustarve, imeväisiästä asti, keskittyy suun alueelle. Miten ilkeä tämä tauti onkaan, ajattelin - viheliäinen ja masentava. Miksei syöpäni voinut olla vaikka kantapäässä? Tai korvanlehdessä. Mutta suussa!

 

Herätessäni leikkauksen jälkeen teho-osastolla kaikki aiemmat muistot palautuivat mieleeni vyörynä. Tätähän tämä olikin. Huomasin että tottumus ja tieto, aiempi kokemus ei lainkaan vähentänyt kipua eikä tukaluutta. Minä tiesin mitä oli edessäni, eikä se tieto lohduttanut. Itkin joka kerta, kun joku läheinen tuli vuoteeni vierelle minua katsomaan. Purin ahdistustani myös hoitajaan, joka kaikin tavoin auttoi empaattisesti ja taitavasti minua - paiskasin happisaturaatiolaitteen nurkkaan, ja sinne taisi kynäkin välillä lentää, koska minusta tuntui ettei kukaan ymmärtänyt mitä yritän kirjoittamalla sanoa. Tekstini oli kieltämättä sotkuista, koska jouduin kirjoittamaan vasemmalla kädellä, huonossa asennossa ja mieli lääkkeistä sekavana.

 

Päivä päivältä taas piristyin, kun huomasin pahan olon vähenevän, mutta alakulo jäi pitkään valtaamaan mieltä. Ruumiin kipu ja ahdinko vaihtuivat mielen synkkyydeksi, peloksi ja tietoisuudeksi tilanteeni vakavoitumisesta. Alkaisiko hermosiirre toimia? Onko vaarallista että kasvain oli tunkeutunut hermoon? Riittäisikö kahden millin marginaali? Sädehoitoa ei voisi minulle enää antaa, koska olin aiemmin saanut jo täyden annoksen samalle alueelle, sen mitä ihminen voi kestää. Lääkäri totesi suoraan ja realistisesti, että valitettavasti syöpä voisi tulla vielä neljännenkin kerran. Tästä lähtien seuranta olisi entistäkin tarkempaa ja tiheämpää. Loppuelämän.

 

Ensimmäistä kertaa myönnyin käyttämään masennuslääkettä lyhyen jakson ajan. En tuntenut enää tarvetta ponnistella reippaan roolia ylläpitääkseni. Lopulta vaikean ajan yli ei auttanut niinkään lääke, vaan pitkät keskustelut ja monet itkut sairauden myötä vielä läheisemmäksi tulleen ystävän kanssa, joka käytti ensimmäistä kertaa ystävyyssuhteessamme ammattimaista lähestymistapaa. Se että ystäväni sattui olemaan psykiatri, ei ollut aiemmin merkinnyt juurikaan suhteessamme, mutta nyt siitä oli minulle arvokas apu.

 

Kehoni toipuminen oli hämmästyttävää, jälleen kerran. Käsivarresta siirretty seitsemän sentin mittainen hermo alkoi toimia jo parin kuukauden kuluttua, ja tunto palautui suuhuni. Söin melkein kaikkea sitä mitä ennenkin. Lääkärit olivat tehneet taas ihmeitä, uurastaneet lähes kymmenen tunnin mittaisen leikkauksen ajan, että kaikki tämä olisi mahdollista. Voima palasi oikeaan käteeni, josta hermon lisaksi oli siirretty myös lihasta, verisuonta ja ihoa. Käteni olivat nyt samaa paria, molemmissa oli ranteesta kyynärtaipeeeseen ulottuva arpi.

 

Opin puhumaan lähes yhtä hyvin kuin ennenkin, joten palasin entiseen työhöni jo neljä kuukautta leikkauksen jälkeen. Helpotuksen huokaus syveni ja kesti vuoden ajan. Ehkä kaksi milliä riitti sittenkin, ehkä se sukkulasoluinen kauhistus saatiin kuitenkin pois jokaista solua myöten.

 

Vuosi oli kulunut ja kevät oli taas jo pitkällä, kun suupielen nykiminen alkoi vaivata minua. Pieni ja mitätön oirehan se oli, mutta tuo uusi kummallisuus ei jättänyt minua rauhaan. Huomasin myös että makuaistini alkoi heiketä ja suu hieman kömpelöityä. Välillä tunsin outoja hermoärsytysoireita, kasvojen ja nielun pistelyä, jotka saivat toisen silmäni vuotamaan. Mietin usean viikon ajan, voinko kertoa näin epämääräisistä oireista seurantalääkärilleni, Seuraava kontrollikäynti olisi vasta reilun kuukauden kulutta, mikä tuntui loputtoman pitkältä ajalta oireiden lisääntyessä. Päätin soittaa ja pääsin vastaanotolle ja kuvauksiin etuajassa, vaikka lääkärini ei vaikuttanut kovin huolestuneelta.

 

En osannut odottaa mitään erityistä, kun puhelin soi vain kolme päivää kuvausten jälkeen. Taas oli perjantai, miksi aina perjantai, ja oppitunti oli kesken. Puhelu tuli täysin sopimattomaan aikaan, mutta ymmärsin että kyse on niin tärkeästä asiasta, että minun oli pakko kuunnella.

 

Säälimättömästi varjoaine oli merkinnyt kahteen paikkaan jotakin epäilyttävää. Näytteitä olisi otettava viivyttelemättä. Vaikka mieleni teki huutaa ja painua maan sisään, oli työpäivää jäljellä vielä monta tuntia. En voinut kertoa ympärilläni oleville nuorille, miksi olin äkkiä niin kalpea ja poissaoleva ja puhuin hammasta purren ja itkua pidätellen.

 

Löytyneet varjostumat olivat niin vaikeassa paikassa, että näytteet päädyttiin ottamaan tällä kerralla ohutneularuiskulla imemällä. Moni lääkäri pohti samean ultraäänikuvan äärellä mistä ja miten näytteet tulisi ottaa. Toimenpiteen jälkeen vuoteeni reunalle istahti tutuksi tullut useissa leikkauksissani mukana ollut kirurgi, joka totesi vakavalla äänellä, että näitä tuloksia odotellessa ei voi muuta tehdä kuin laittaa kädet ristiin. Hätkähdyttävää puhetta kirurgilta. Ymmärsin että epäily taudin uusiutumisesta oli vahva.

 

Toivon päivänä, juuri kesäloman alkaessa sain huojentavia uutisia, vaikka kaikki olivat odottaneet jobinpostia. Näytteistä ei löytynyt syöpäsoluja. Epäuskoisena kysyin vielä seurantalääkäriltäni, että voinko varmasti luottaa tuohon tulokseen. Hän ei sanonut aivan varmasti niin taikka näin, mutta päästi minut ehdonalaiseen vapauteen koko kesäloman ajaksi. Totta kai tyydyin siihen ja olin iloinen. On lahja osata iloita huolettomista päivistä, vaikka vain pienistäkin hetkistä, jolloin katse kääntyy kaikkeen valoisaan, rakentavaan ja voimaa antavaan.

 

Kesän jälkeen todettiin, että muutokset olivat kasvaneet vain hieman. Ohutneulanäyte ei sisältänyt edelleenkään syöpäsoluja - niin päätettiin uskoa taas kolme kuukautta eteenpäin. Patologin mielestä näyte oli niukka ja verinen, mikä haittasi tulkintaa, joten hän suositteli uutta kerroskuvausta. Sillekin varattiin aika vasta kolmen kuukauden päähän.

 

Voinnissani kaikki ei ollut hyvin. Jostakin syystä suuni motoriikka heikkeni. Syöminen muuttui yhä työläämmäksi ja aikaavieväksi. Painoni putosi, ja sain kuulla siitä huomautteluja. Hätkähdin peilikuvaani, jossa solisluut ja lantio törröttivät luisina. Kuljetin joka paikkaan repussani mukana apteekin lisäravinneliuoksia pienissä muovipulloissa välttyäkseni uupumuksen tunteelta. Syömisestä oli ilo poissa, se oli vain työtä. Myös makuaisti oli edelleen heikentynyt. Mielessäni kävin surutyötä perhejuhlien herkuista ja kaikesta sosiaalisesta syömisestä osattomaksi jäädessäni. Kutsuilla kahvi oli usein ainoa tarjolla oleva laji jota saatoin vielä nauttia. Silti olin pahoillani nielemistutkimuksen tehneen lääkärin kysymyksestä, että tahtoisinko vatsalaukkuavanteen helpottamaan syömistäni. Ei, en missään tapauksessa tahtonut! Sitä askelta en ollut valmis vielä ottamaan.

 

Puheestani sai edelleen selvän, mutta jouduin jatkuvasti käyttämään apuvälineenä äänenvahvistinta työssäni, ponnistellassani äänteidenmuodostamisessa ja jaksaakseni viedä työpäivän kunnialla loppuun asti. Teknologiayhteiskunnassa varttuneet oppilaani tottuivat helposti mikrofonipäiseen opettajaansa. Välitunnit venyttelin ja rentoutin vääjäämättömästi jähmettyvää suutani ja leukaani.

 

Lopulta tuli joulukuu ja tietokonetomografian aika. Kun vaiheittain liikkuva kova kapea makuualustani vei minut taas kerran valkoisen renkaaan sisälle, pienessä raossaan vinhasti pyörivän säteen ympäröimäksi, koin jonkinlaista pahaa aavistusta. Ja väsymystä. Kuinka monta kertaa näitä kuvauksia oli jo ollutkaan! Olin lopettanut laskemisen kauan sitten. Tunsin tutun kuumotuksen varjoaineen syöksyessä suoniini, sen etovan elämälle vieraan maun suussani. Ei minussa ole aikoihin enää ollut salaisuuksia - paljastukoon kaikki sisimmästäni millimetrin tarkkuudella, kunhan tietäisin totuuden.

 

Syöpä on sitä että minut riisutaan ja jokaista soluani tarkkaillaan. Elämäni kuva, kehoni tieto levitetään kokouksessa istuvien viisaiden eteen, ja he pohtivat onko minulla enää toivoa. En edes elämäni aikana tapaa monia noista valkoisiin pukeutuneista, jotka miettivät vakavissa meetingeissään elämäni kulkua ja edellytyksiä. Kyllä minä tiedän, että kaikki tämä järjestelmä on rakkautta ihmisyyttäni kohtaan, ja että etäisyys antaa heille keskittymisrauhan. Olen kuitenkin erityisen kiitollinen niistä lääkäreistä, sanansaattajistani, joille on muotoutunut tämän matkan aikana ihmisen kasvot.

 

Puhelu alkoi toteamuksella, että taidan arvata miksi hän soittaa. Ei se ollut vaikeata, koska vastaanottokäyntini olisi kalenterini mukaan ollut vasta seuraavalla viikolla, eikä lääkärini soittaisi ellei olisi jotakin erityistä kerrottavaa. Jotakin kiireellistä. Ikäviä uutisia siis tulossa, helppo päätelmä tehdä sekunnissa. Livahdin luokasta kolkkoon rappukäytävään, että saisin edes hieman yksityisyyttä. Miten kurjia nämä kesken arjen aherruksen tulevat ylättävät puhelut ovatkaan.

 

Se jokin, jota oli yritetty kaivaa esiin päivänvaloon ja mikroskoopin alle tarkasteltavaksi jo puoli vuotta sitten, oli nyt kasvanut huolestuttavasti. Oli selvää että sen täytyy olla kasvain, mutta sen pahanlaatuisuudesta olisi saatava näyttöä ennen kuin voisi suunnitella mitään hoitotoimenpiteitä.

 

Vähän ennen jouluaattoa otettiin taas neulanäytteitä. Ennen uutta vuotta tunkeuduttiin kasvaimen luo nielun kautta. Tammikuun puolivälissä kaulani viillettiin auki, ja mahdollisimman ovelan ja vaikeasti lähestyttävän kasvupaikan valinnutta möykkyä tutkittiin alakautta. Siinä menivät joulunpyhät, Espanjan matka jota lapset olivat niin odottaneet ja viidestoista hääpäivä uuteen muottiin. Kukaan perheenjäsenistä ei kuitenkaan valittanut, hätä oli yhteinen.

 

Vasta viimeiset näytteet paljastivat patologeille kasvaimen luonteen. Se on syöpää, sanoi lääkäri. Sitä on jo kahdessa eri paikassa. Emme voi enää leikata.

 

Mitä! Täystyrmäys, mahdottomalta kuulostava tieto kaiken sen kahdeksan kuukautta jatkuneen juupas-eipäs-jahkaamisen jälkeen. Olin ajatellut, että jossakin etäällä saattaa olla päivä, jolloin kuulen tällaisen lauseen. Että ei voi leikata. Inoperaabeli. Olin henkisesti valmistautunut lähinnä uuteen isoon leikkaukseen, mutta tässä hetkessä tunsin että minut heitetään pimeään, jätetään pahan valtaan, jonka annetaan syödä minut elävänä. Surun jälkeen tunsin lapsellista kiukkua - että aina ennen minua leikannut kirurgi sanoo noin. Aivan kuin hylkäisi minut.

 

Pian avattiin toivon ikkuna toisaalla. Tule tänne, me voimme auttaa sinua! Minut lähetettiin toiseen sairaalaan, boorineutronikaappaushoidon suunnitteluun. Sain kuulla lähes karulla tavalla, että tämä ydinreaktorilla annettava hoito on vasta kokeiluasteella, eikä kovin pitkiä seurantatuloksia siitä vielä ole. Jotkut potilaat ovat näyttäneet jopa parantuvan. Useimpien kasvain on pienentynyt, ja he ovat saaneet näin paljonkin lisäaikaa. Kaikki hoitoon tulevat potilaat ovat olleet vakavassa tilanteessa, jossa muita vaihtoehtoja ei enää ole ollut. Kaikesta huolimatta tuntui valtavan hyvältä saada tarttua tähän mahdollisuuteen,.

 

Olin jo syöpäklinikan ovella, menossa BNCT-hoitoa valmistelevaan magneettikuvaukseen, kun matkani keskeytyi ja tein täyskäännöksen. Sain taas yhden niistä monista yllättävistä matkani varrella tulleista puheluista. Sinä olit oikeassa, lääkäri sanoi, kyllä se pitää leikata. Minäkö oikeassa, miten minä voisin mitään tietää tai ottaa vastuuta päätöksestä! Mihin kaikkiin mutkiin mieli voikaan taipua, tämähän hipoi jo akrobatiaa. Juuri olin jotenkuten saavuttanut ilon siitä, etten enää joutuisi käymään lävitse raskaita leikkauksia.

 

Totta kai tulen, leikataan, leikataan se pois! Veitset, sahat ja porat - nehän olivat minulle niin tuttuja taisteluvälinetä. Neutronisäteilyn ja boorin kohtaaminen puolestaan tuntui vielä mystiseltä; näkymätön tuhovaikutus, piilossa pinnan alla hajoavat syöpäsolut - voisiko se toimia?

 

Leikkaus oli pitkä ja vaikea ja eteni syville seuduille, joihin ei minussa oltu aiemmin kajottu. Kaularangan ja suurten valtimoiden kohdalla tuli vastaan raja - tätä edemmäs ei voinut mennä. Marginaalien riittävyys jäi huolenaiheeksi, ja se minulle rehellisesti kerrottiin. Sain kuitenkin iloita nopeasta toipumisesta. Pysyväksi seuralaisekseni jäi vatsalaukkuavanteeseen kytketty peg-ruokintaletku. Kurkunkansikin oli tässä leikkauksessa jouduttu poistamaan, joten oli mahdollista etten söisi loppuelämäni aikana enää mitää suun kautta. Huomasin että tuohon asiaan oli yllättävän helppoa sopeutua, koska olin tehnyt syömiseen liittyvää surutyötä jo paljon aiemmin. Olinhan jo pitkään nauttinut lähinnä nestemäisiä ja sosemaisia ruokia, eikä makuaististakaan ollut paljon enää jäljellä. Oikeastaan ruokintaletkun saaminen oli helpotus, koska se mahdollisti taas nopean ja säännöllisen energiansaannin. Painoni alkoi taas nousta.

 

Kotiuduin trakeostomian kanssa, mutta pystyin harjoittelemaan jo puhumista. Ihmeellistä, puhekykyni oli säilynyt täysin ymmärrettävänä kaiken tämän jälkeen. Kun kanyyli otettiin pois ilmateistä, puhuminen oli vieläkin helpompaa.

 

Alkuvaiheessa niin hyvin etenevän toipumisen jälkeen huolestuttavat oireet palasivat. Suun avaaminen oli yhä vaikeampaa, lopulta lähes mahdotonta. Jomottava kipu säteli leukaluun alta korvaan ja takaraivoon. Kipulääkkeiden varassa eläminen teki päivistäni vaisuja ja väsyneitä. Tulehdukset vaivasivat minua. Limaneritys oli häiritsevän voimakasta, ja se aiheutti yskänkohtauksia. Bussissa ihmiset vaihtoivat paikkansa vierestäni pois, kun sellainen kohtaus taas tuli - niinkö vastenmielinen jo olin? Kuljin taskut täynnä papereita, joihin pyyhin, ryin ja syljin limaa, joka aikoi hukuttaa minut.

 

Uusi etäispesäke löytyi läheltä leikkausaluetta, kun en kestänyt enää kipua ja hakeuduin päivystykseen. Kuvan perusteella leikkauspäätös tehtiin tällä kertaa nopeasti. Leukaluuni ei ollut ehtinyt edes luutua eivätkä arvet täysin parantua, kun kaikki avattiin taas kerran uudestaan. Koska siirrännäisistä ei ollut enää hyötyä ja koska imusolmukkeetkin oli kerätty pois jo aiemmissa leikkauksissa, toimenpide oli yllättävän lyhyt. Alle kuusi tuntia. Kirurgi totesi rehellisesti ja alakuloiseen sävyyn, että terveen kudoksen marginaalit olivat lähinnä teoreettiset, mutta he tekivät parhaansa ja poistivat kaiken minkä pystyivät. Patologi vahvisti asian - poistetun alueen reunoilta löytyi syöpäsoluja.

 

Koska kasvaimen oletettiin kasvavan hitaasti - jos se jatkaisi kasvuaan - sain lähteä kesälomalle kaikista hoidoista. Toivuttani leikkauksesta saimme viettää arvokkaat viisi viikkoa mökkeillen, meloen ja metsässä retkeillen. Saimme historian lämpimimmän kesän kallioilla lekotteluun ja uskaltauduin itsekin peg-nappini kanssa järvivesien virkistävään syleilyyn. Toteutimme haaveemme ajaa Jäämeren rannalle, jossa tutkimme idyllisiä kalastajakyliä ja kiipesimme monille tuntureille. Lokit nauroivat elämänriemusta jyrkissä kalliopesissään ja taivas oli kirkas lähes koko heinäkuun.

 

Kolme päivää kotiinpaluun jälkeen katsoin pitkästä aikaa suuhuni taskulampulla. Peili ei valehtele, näky vei voimat jaloistani. Toiset olivat jo nukkumassa, minä istuin yksin keskellä hämärää olohuonetta ja annoin kyynelten virrata. Nielu oli turvoksissa, ilmareitti näytti jo hätkähdyttävän ahtaalta.

 

Uskottelin itselleni vielä viiden päivän ajan, että turvotuksen syynä on neste, joka ei pääse kudoksista pois imukierron häiriinnyttyä lukuisten leikkausten seurauksena. Eihän kasvain voi kasvaa noin nopeasti, eihän sen pitänyt! Näin selitin myös lääkärille soittaessani osastolle hengityksen nopeasti vaikeutuessa. Alue kuvattiin päivystyksellisesti, eikä lääkäri puhunut sanallakaan nesteturvotuksesta tilanteeni nähtyään. Täysin tapojensa vastaisesti hän oli murheellisen näköinen ja kertoi olevansa kovasti pahoillaan. Seuraavana päivänä hän soitti kuvauksen tuloksista, sunnuntaiaamuna. Tätä kirjoittaessani tuosta aamusta on kulunut vain kymmenen päivää.

 

Olimme keväällä jo keskustelleet, että leikkauksia on mahdotonta enää toteuttaa, ja että saisin varmasti BNCT-hoidon tarvittaessa. Juuri nyt lukuisat hoitoa edeltävät tutkimukset ja valmistelut pyörittävät elämääni, pitävät mieleni otteessaan, eivätkä ole antaneet vielä aikaa pysähtymiseen ja   viimeaikaisten tapahtumien sulattelemiseen. Kaikessa on välittämisen tuntu ja toiveikkuutta, vieläkin. Tämä hoito on lääketieteen tarjoama viimeinen mahdollisuus parantumiseeni - aivan todellinen mahdollisuus.

 

Tilanteeni kehittyminen vuosi vuodelta näin vaikeaksi on tuonut tutuksi tulleesta hoitohenkilökunnasta esiin aivan erityistä empaattisuutta ja lämpöä. Puoliso on läheisempi kuin koskaan - alttarilla lausutut sanat myötä- ja vastoinkäymisistä ovat toteutuneet elämässämme toisella tavalla kuin tuolloin ymmärsimme odottaa. Aina kuolemaan asti lupasimme kulkea tätä polkua yhdessä. Myös monet ystävyyssuhteet ovat syventyneet, ja syöpä on luonut yhteyden moniin vertaisiin. Kaikkia näitä ystäviä ei täällä enää ole, mutta unissani tapaan heitä tuollapuolen. Olen halunnut olla avoin ja rehellinen, kertoa kivuista ja peloista, koska tarvitsen ystävien viestejä: Yritä jaksaa vielä! Ajattelen sinua. Rukoilen puolestasi. Olen sanaton. Voimia! - Sopivaan tilanteeseen ilmestyvät sanat voivat auttaa monta askelta eteenpäin tällä polulla.

 

Olen kotona. Onneksi voin olla täällä jossa ovat rakkaimpani. Olen muuttunut ihmiseksi, jonka vatsa on lävistetty ruokintaportilla ja jonka kaulaan on viilletty aukko ja työnnetty putki hengityksen turvaamiseksi. Molemmat avanteet jäävät ehkä pysyviksi. En puhu enää mitään omalla äänelläni - kun avaan suuni sieltä ei kuulu pihahdustakaan. En haista enkä maista mitään. Yli puoleen vuoteen en ole enää syönyt mitään suun kautta. Molemmista käsistäni ja toisesta jalasta on leikelty paloja ja verisuonia pois, siirretty muualle. Elämä on silti hyvää ja elämisen arvoista, niin moni asia on säilynyt ennallaan. Olen oivaltanut, että moni iloa tuottava asia onkin itseni ulkopuolella - musiikki, kirjat, taide, ystävät, perhe ja luonto kaikessa kauneudessaan ja rikkaudessaan. Ne ovat pysyneet samoina, ja ne ovat edelleen saavutettavissa tällä vajavaisella kehollani. Olen joutunut luopumaan paljosta, mutta paljon on myös jäänyt. Myös minulla on vielä paljon annettavaa elämälle, joka jatkuu vielä aikansa.

 

Kotona erikoiset, täällä olemiseni mahdollistavat laitteet ovat lisääntyneet. Kaikki nuo härvelit ovat löytäneet paikkansa. On letkuruokailuvälineistöä, leukojenvenytintä, kanyylienrassaajia, ruiskuja, mittareita ja kaikenlaisia suun ja laitteiden desinfioimiseen liittyviä pulloja ja purnukoita. Olohuoneen pöydiltä ja makuuhuoneesta löytyy lehtiöitä ja puhesyntetisaattori avuksi, jos minulla on sanottavaa, ja onhan minulla. Jatkuvasti. Viimeisimpänä taloon on saapunut keuhkoimulaite, jonka vaihtoletkulaatikot ovat valloittaneet makuuhuoneen yhden nurkan. Laite itse seisoo vähän mielenosoituksellisen näköisenä miehen vaatekaapin oven edessä, aivan kuin puolisollani ei olisi tarvetta enää vaihtaa paitaa, koska kehkoputkeni uhkaa välillä, varsinkin varhaisaamun tunteina täyttyä limasta. Lukutuolin takana on kymmenen laatikollista apteekista säännöllisesti toimitettua letkuravintoa, tuota mitäänsanomattomanväristä lientä, joka pitää minut elossa - polttoainetta, jota ilman en ottaisi polullani askeltakaan. Kotisairaanhoitajat käyvät sovitusti katsomassa, että minulla on kaikkea mitä tarvitsen, ja tarkistamassa, että elämäni sujuu niin hyvin kuin mahdollista.

 

Kaikesta siis näkee että olen vielä täällä.

 

Lapset iloitsevat että äiti on kotona, kun he tulevat koulusta, ja minä tulen iloitsemaan jokaisesta päivästä, jolloin olen heitä täällä vastaanottamassa.

 

 

                                            *                    *                    *

 

Vaikka syöpä on yhdistänyt ja syventänyt monin tavoin, ei minulla ole mitään hyvää sanottavaa itse syövästä, se on liian kauhea tauti että voisin solmia rauhan sen kanssa ja väittää: kiitos kun tulit, vasta nyt todella löysin itseni. Loppuun asti se on vihollinen, joka kaikin keinoin ovelia ansojaan virittäen yrittää tuhota minut, vaikka tuhoutuu siinä sivussa itsekin - niin järjetön se on.

 

Saan kylmiä väreitä otsikoista, joissa kerrotaan että joku on selättänyt syövän. Mieleeni tulee aina se tosiasia, että edelleen karkeasti sanoen puolet kaikista syöpäpotilaista menehtyy tähän tautiin. Se ei tapahdu useinkaan ensimmäisessä ottelussa, vaan paini jatkuu ja jatkuu kunnes jompikumpi väsyy. Ottelu on epäreilu siinä mielessä, että vain syöpä voi ottaa aikalisän, eikä se edes kerro kuinka kauan se suunnittelee juoniaan ja kerää voimia uuteen iskuun.

 

Silloin kun olen päässyt hengähdystauolle tästä sairaudesta, en ole voinut ottaa pisteitä enkä pokaaleja, en sankarin viittaa, Selättänyt - en! Olen vain tuntenut kiitollisuutta niitä kohtaan jotka ovat vuokseni taistelleet - rakkaitani, jotka ovat minua tukeneet niin monin tavoin, ja lääkäreitä ja hoitajia, fysioterapeutteja, ja keitä kaikkia heitä onkaan. En olisi selviytynyt ensimmäisestäkään erästä ilman tuota suurta joukkoa maanpäällisiä enkeleitä. Jos urhoollisia sotilaita haetaan, ajattelen erityisesti joitakin lääkäreitä, tai varsinkin yhtä, joka on seissyt rinnallani kaikki nämä vuodet pelottomana veitsineen ja sapeleineen, aina valmiina vastahyökkäykseen. Tässä taistelussa on tarvittu aistien tarkkuutta ja rohkeutta katsoa totuutta silmästä silmään, ja paljon kokemusta, tietoa ja taitoa, jota voi olla vain lääkärillä joka on kohdannut monia kaltaisiani. Jokaisesta potilaasta voi tulla kuitenkin aivan erityinen, lääkärillekin, jos yhteinen taistelu jatkuu vuosia - tai peräti kymmenen vuotta.

 

En voi sanoa että päivääkään en vaihtaisi pois. Moni päivä on ollut niin täynnä kipua ja kärsimystä, ettei se ole edes muistelemisen arvoista. Autuaallista on myös unohtaa ja katsoa eteenpäin.

 

En edes usko että kärsimys on jalostanut minua, että syöpä olisi tehnyt minusta paremman ihmisen. Olen tehnyt inhottavia asioita ja puhunut kurjia sanoja kaikkein läheisimmille vain siksi, että ahdistus ja pelko, kipu ja paha olo ovat syöneet iloani ja murentaneet mieltäni. Se kaikki on anteeksi pyydetty ja annettu. Elämä on ollut minulle armollinen, kun olen tunnustanut olevani heikko ja epätaydellinen.

 

Seison ikkunan ääressä. On vielä yö, mutta erotan maisemasta kapean polun. Vielä en ole joutunut läpipääsemättömään upottavaan rämeeseen. Toivoa on. On autuaallista olla tietämättä, jatkuuko matkani vielä kuukausia, ehkä jopa vuoden. Sitä ei tarvitse kysellä. Niin moni kulkee vierelläni, pitää kädestäni kiinni, vie ja taluttaa ja lopulta kantaa minut tieni loppuun asti. Minun ei tarvitse kulkea yksin.

 

Yhden hyvän asian voin sanoa syövästä: se on antanut minulle aikaa elämän rajallisuuden ymmärtämiseen, aikaa valmistautua omasta elämästäni luopumiseen, aikaa rakkaideni hyvästelyyn. En olisi valinnut äkkikuolemaa vaikka olisin voinut, en tahtonut lähteä saappaat jalassa. Minulle sopii hidas luopuminen, pala palalta ja vuosi vuodelta.

 

Toivoni on, että lähtöni olisi rauhallinen ja että saisin olla rakkaideni kanssa jollakin tavalla yhteydessä aivan viime hetkilläkin. En tahdo mitään tehohoitoa silloin, kun olen polkuni päässä, en turhaa hälyä, kirkkaita valoja, kiireisiä askeleita enkä väkivalloin tunkeutuvia toimenpiteitä. Lämmin käsi riittää. Se kertoo, että minua rakastetaan loppuun saakka ja saatetaan perille kiitollisena kaikista niistä hetkistä joita elämä meille antoi hyvinä päivinään.

 

On uskallettava lähteä, avaraan maisemaan, kuoleman hetkelläkin on kuljettava rohkeasti eteenpäin.

 

Mari Viherkanto