Toinen elämä

Jotensakin nuo rekkakuskit järkähtämättömällä menollaan todistavat, että elämä jatkuu. Aivan kuin mitään ei olisi tapahtunut, vaikka yksi ihminen täällä onkin pantu sivuraiteelle. Enkä ole edes yksin. Koko talo on täynnä koskettavia tarinoita. Jonkun tarina ehkä päättyykin tänä yönä. Ettekö te siellä ratin takana tajua, että teitä tarkkaillaan? Eikö teiltä irtoa edes yhtä ajatusta elämästään taisteleville? Täytyyhän teidän nähdä valot sairaalan ikkunoissa. Mutta eihän sitä huomaa. En ole huomannut itsekään, enkä huomaa edelleenkään – en edes neljä vuotta myöhemmin.

 

 

Oikeastaan en ole koskaan aiemmin ollut sairaalan asiakkaana. Mitä ihmettä tapahtui? Vielä keskiviikkona olin töissä niin kuin kaikki muutkin. Ruumiillinen ponnistelu tosin oli ottanut voimille jo parisen viikkoa, mutta ainahan sitä joskus väsyttää. Jotain ihme mustelmia ja nivuskipuja ilmestyi silloin tällöin, mutta kuka niitä jaksaa laskea. Olin kuitenkin raahautunut työterveyteen. Lääkäri otatti verinäytteet kaiken varalta, ei keksinyt muutakaan.

 

Keskiviikkona lounaalla oli tonnikalalaatikkoa. Valitsen aina kalaa, jos sitä on tarjolla. Töihin kävellessä työterveyslääkäri soittaa. Sanoo vain, että minun pitäisi mennä keskussairaalaan verinäytteisiin heti tai viimeistään huomenna. Ei sanonut sen enempää. Ilmeisesti luotti siihen, että kuulun siihen osaan populaatiota, joka noudattaa ohjeita. Luottamuksenosoitus kai sekin. Niinpä ajattelin mennä työpäivän jälkeen sairaalan kautta kotiin.

 

Olin melkein varma, että minulla on borrelioosi. En ollut mitään renkaita sen enempää kuin punkkejakaan iholla nähnyt, mutta kerrankos sitä jää tuollaiset huomaamatta. Näytteenottaja kulki salissa vaununsa kanssa ja kyseli sosiaaliturvatunnuksia. Aika luottamuksellisia tietoja, mutta kukapa niistä jaksaisi täällä olla kiinnostunut, jokaisella lienee omat huolensa. Tunnin päästä joku hoitaja haki käytävän päässä olevaan huoneeseen. Kirsi oli juuri saapunut paikalle ja huutanut huolestuneena nimeäni nähdessään minut käytävällä. En vastannut.

 

Hoitaja pyysi istumaan. Pyysi istumaan. Arvasin jo, että tämän täytyy olla leukemiaa, ei kai sitä muuten istumaan pyydettäisi. Ja vielä sillä äänenpainolla. Mistä se leukemia nyt tulikin mieleen. Kai se olisi se pahin vaihtoehto? Siitähän oli kuullut pelkkiä kauhukertomuksia. Niinpä en saanut mitään kohtausta, vaikka lääkäri hetken kuluttua kertoikin minulla olevan akuutin leukemian. Jotkut leukosyyttiarvot olivat niin korkealla, että minut pitäisi viedä siltä istumalta Kuopioon. Soittikin sinne, mutta sanoivat, ettei siellä yöllä mitään tehdä kuitenkaan.

 

Lääkäri ei silti päästänyt kotiin. Ohjasi minut päivystysosaston sänkyyn ja sieltä aamutuimaan ambulanssilla Kuopioon. Siellä huomasin, että minulle oli laitettu jätesäkkissä mukaan vieraan miehen vaatteet. No, seuraavan ambulanssin tullessa sekin ongelma saatiin ratkottua. Pääsin siis siihen päätyhuoneeseen, josta on näkymät viitostielle. Sain omahoitajaksi kauniin ja pätevän oloisen naishenkilön. Olipa minulla tuuria.

 

 

Ensimmäinen tehtävä oli saada valkosolujen määrä pienemmäksi. Sitä varten kaulaan työnnettiin katetri, josta veri saatiin sentrifuugierotteluun. Siinä menikin aikaa, kun leukosyyttiarvo huiteli jossain neljässäsadassa. Sitten piti päättää, annanko luvan hoitokokeiluun, jossa kahta erilaista solusalpaajahoitoa verrataan keskenään. Kaipa siitäkin joku lääkäri saa sulkia hattuunsa. Annoin siis luvan. Jälkeenpäin selvisi, että arpa valitsi minulle juuri sen vaihtoehdon, joka ei tehonnut. Kolmen viikon solumyrkkykuuri taisi mennä harakoille, mutta olin sentään hengissä.

 

Kahden viikon päästä alkoi lähteä tukka. Sain peruukin, jota en kuitenkaan käyttänyt kuin pari kertaa. Ennen kolmen päivän lomalle pääsyä aloin nähdä kaiken kahtena. Pääsin heti silmälääkärille. On se kätevää, kun sairaalasta löytyy apua läheltä - tai ainakin tutkitaan. Ei tällekään vaivalle mitään hoitoa ollut, se hävisi kuukauden päästä itsekseen. Kaikki muutkin mahdolliset oireet tutkittiin, vaikka se sitten olisi merkinnyt magneettikuvausta tai tietokonetomografiaa. Hammaslääkäri kiskoi kaikki viisaudenhampaat pois siltä varalta, että joskus joutuisin tai pääsisin luuydinsiirtoon.

 

Luuydinsiirto kuulostaa aika ufolta. Otetaan siis luuydintä vapaaehtoiselta lahjoittajalta, joka voi olla sukulainen, tai sitten ei. Sehän on siis elinsiirto kaikkine siihen kuuluvine riskeineen. Nykyään taitaa olla yleisempää, että luovuttajan verestä erotellaan kantasoluja ja annetaan niitä siirtopotilaalle. Mutta sitä ennen tauti pitäisi saada solumyrkyillä remissioon. Minulla se onnistui vasta sillä toisella yrittämällä toukokuun lopussa. Kahden viikon päästä oltiinkin sitten Kirsin ja poikien kanssa Meilahdessa siirtopotilaan valmennustilaisuudessa. Sen perusteella piti päättää, haluaako siirtoon vai ei. Me halusimme.

 

Olin sairastunut akuuttiin lymfaattiseen leukemiaan, joka on oikeastaan lastentauti. Sairautta havaitaan joskus myös aikuisilla, näistä ensisijaisesti yli 50 -vuotiailla, sanoo Wikipedia. Olin viettänyt viisikymmenvuotispäiviä Intiassa kolme vuotta aiemmin, olin siis tyypillinen poikkeustapaus. Meitä aikuisia potilaita on vähemmän kuin loton päävoiton saaneita, jotain alle 30 vuodessa. Pitäisi kai olla tyytyväinen, ettei sairastunut mihinkään muotivaivaan. Kaiken lisäksi tautini osoittautui Philadelphia-kromosomipositiiviseksi. Selkäytimestäkin löytyi blastisoluja. Miten siis kaikki mahdolliset mausteetkin sattuivat samaan keitokseen?

 

 

Elokuun neljäs päivä on toinen syntymäpäiväni. Silloin suoneen tiputettiin jonkun hyväsydämisen, tuntemattomaksi jäävän miehen verestä saadut kantasolut. Ne pelastivat minut elämälle, joka kokokehosädetyksien ja solumyrkkyjen jälkeen oli aika ohuissa säikeissä. Viikko meni enemmän tai vähemmän morfiinihumalassa. Kuukauden jälkeen ajettiin 300 kilometriä taksilla kotiin ja aloitettiin elämän opettelu uudelleen. Hoidot jättivät muistoksi polyneuropatian. Kuinka sattuikaan - tämä hermosairaus voisi olla myös borrelioosin aiheuttama...

 

Polyneuropatia oli kai tärkein syy siihen, että olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Se vaikeuttaa liikkumista ja siitä aiheutuvat inkontinenssivaivat rajoittavat elämää kokonaisvaltaisesti. Ohjeeksi lähimmäisille: aina ilmavaivojen äänet eivät ole mielenosoitusta, ne voivat johtua myös siitä, etteivät hermot toimi kunnolla. Kaikkeen ihminen tottuu, mutta vaippojen käyttö alle kuusikymppisenä on melkoinen nöyryytys. Sitä ei edes haluaisi ajatella, mutta se on kuitenkin jatkuvasti läsnä ja aikatauluttaa koko elämän.

 

Samaan pakettiin kuuluu tietysti kyvyttömyys seksiin. Maailman tärkein asia piti laittaa ainakin osittain naftaliiniin. Ei kai erektio ole se ainoa asia seksissä, mutta on se miehelle tärkeä juttu. Joka toista väittää, ei ymmärrä miesten elämää. Vielä kun ihon kosketusherkkyydestä on pudonnut pois eroottinen ulottuvuus, vaikutus on melkoinen. Viimeinen oikea rakasteluni tapahtui kolmannen hoitojakson aikana, sairaalahuoneessa kesäkuun 18 päivä, kun Kirsi oli taas monettako kertaa käymässä vierailulla. Huoneesta jopa löytyi valmis lappu ovenkahvaan ripustettavaksi: ei saa häiritä. Melkein kuin hotellissa!

 

Läheisten tukea ei kai voi koskaan yliarvostaa tällaisissa elämänvaiheissa. Siksikin suku ja ystävät ovat tärkeitä elämässä. Omat lapset olivat ne tärkeimmät motivaation ylläpitäjät. Kiitos siitä heille. Kiitos myös Kirsille, joka jaksoi ja jaksaa elää mukana kaikissa käänteissä. Sairaus monesti myös pelottaa ystäviä kauemmaksi. Jotkut lähentyvät, toiset loitontuvat. Näinhän se elämä menee. Melkein hymyilytti teho-osatolla maatessa, kun hoitaja vuoronvaihdon yhteydessä valisti seuraajaansa, että tämän herran vointia kyselee sitten ex-vaimo, nykyinen vaimo ja rakastajatar - ikään kuin siinä olisi ollut jotain ihmeellistä!

 

 

En ole jaksanut esittää kysymystä miksi. Eihän se ole millään tavalla aiheellinen. Shit happens. Pitää vain sopeutua. Ja siinä taidossahan ihminen on melkoisen nero. Sopeutuminen menee jopa niin pitkälle, että sairaalaosastot alkavat jo tuntua kodilta. Juhannuksena hoitajat grillailivat meille parvekkeella makkaroita ja palanpainikkeeksi tarjottiin sekä viiniä että olutta. Vieläkin Lys- poliklinikka tuntuu turvalliselta paikalta, kun siellä on säännönmukaisesti vierailtava. Kai tämä johtuu siitä, että kaikki hoitajat ja lääkärit ovat tuottaneet pelkästään positiivisia kokemuksia. Kiitos kuuluu siis myös heille.

 

En ole myöskään jaksanut lukea mitään leukemiaan liittyvää sen paremmin netistä kuin muualtakaan. Edes omia epikriisejäni en ole tullut tavanneeksi. Kaiken viimeksi olisin kysynyt lääkäriltä paranemistodennäköisyyden suuruutta. Kai siihen olisi jokin prosenttiluku löytynyt, mutta olen päättänyt, että tässä tapauksessa se on sata. Pitäkööt tilastotieteilijät lukunsa, ne eivät merkitse mitään yhden ihmisen elämässä. Syöpäjärjestöjen joillekin kursseille olisi hieman tehnyt mieli, mutta alle kuusikymppinen eläkeläinen tuntuu niissä ympyröissä olevan jonkinlainen kummallisuus, väliinputoaja.

 

Piikityksiä on tullut saatua varmaan samaan tahtiin suonensisäisiä huumeita käyttävien kanssa. Sairaalassa verenkuva tutkittiin joka päivä, joskus parikin kertaa. Tuloksista annettiin dokumentit myös potilaalle. Jossain mapissa ne kai ovat. Joku friikki olisi varmaan tehnyt niistä käppyröitä ja taulukoita. En minä. Kovimmille suonet ehkä joutuivat käänteishyljintään annettujen fotofereesihoitojen aikana, jolloin verta kierrätettiin ultraviolettivalohoidossa. Liian ärhäköille valkosoluille opetettiin tapoja, ettei pidä käydä isäntäeläimen omien kudosten kimppuun. Yllättäen tämä jopa toimii, niin uskomattomalta kuin se tuntuukin.

 

 

Myös Kela on taudin myötä tullut tutuksi, hyvässä ja pahassa. Kyllähän ne korvaavat kaiken maailman asioita. Koko arsenaalia ei varmaan edes tunne, vaikka on sairaalan sosiaalihoitajankin puheilla käynyt. Melkoinen byrokratia tähän on luotu. Joskus toimivat siellä täysin epäloogisesti. Samoilla papereilla joko saa tukea tai sitten ei saa riippuen henkilöstä, jonka pöydälle hakemus sattuu päätymään. Vaikka 3000 euron kuukausikustannus jostakin lääkkeestä korvataankin käytännössä kokonaan, sairaus maksaa silti maltaita. Suomessa köyhän ei todellakaan kannata menettää terveyttään.

 

Kaipa jonkinlainen Kela -filosofian tavoite on, ettei sairastuminen saisi aiheuttaa potilaalle taloudellisia menetyksiä. Ei se periaate ainakaan käytännössä toimi. Sairastaminen todella tulee kalliiksi. Väkisin tulee mieleen, olisiko ilmainen hoito halvempi ratkaisu kuin massiivinen todistuslappusten kirjoittelu, hakemusbyrokratia ja valitusrumba. Ainakin se olisi inhimillisempää. Meillä eletään yhä kulttuurissa, jonka mukaan ihmisiä pitää hallita. Mahdollisuuksien luominen voisi tuottaa enemmän positiivisuutta yhteiskuntaan. Ehkei se olisi mahdotonta, kun monessa muussa valtiossa ilmainen terveydenhoito toimii, eivätkä maat ole sen enempää konkurssissa kuin Suomikaan.

 

Kaipa jokaisesta asiasta löytyy ainakin yksi positiivinen piirre - tästäkin? Sellaiseksi voitaneen lukea se, että nyt kaikki vaivani otetaan todesta ja tutkitaan. Ei tarvitse juosta terveyskeskuslääkäriltä toiselle. Elinsiirto tuntuu olevan asia, joka aiheuttaa herätyskellojen kilinää koko terveydenhuollon henkilökunnassa.