Hoidot ja seuranta

Re: Krooninen käänteishyljintä ja fotofereesi

Unelma, kiitos vastauksestasi!

Kuulostaa niin tutulta tuo lääkerumba ja kortisonin kanssa sahaaminen. Miehelleni tehtiin siirto 06/06 ja se sujui tosi hienosti eikä akuuttia käänteishyljintää tullut oikeastaan lainkaan. Sitten seuraavana syksynä alkoi tämä krooninen. Sitä on iholla, suussa ja nyt myös ilmeisesti keuhkoissa. Viime kesänä maksa-arvot tekivät kuperkeikkaa, mutta maksabiopsiassa ei löytynyt mitään. Herpes on vakituinen vieras ja muutkin virukset vuorottelevat säännöllisin väliajoin.
Aina kun on saanut Medrolit kohtuullisiin annoksiin ja kun kroppa hieman alkaa palautua ennalleen, tulee joku uusi oire ja taas vedetään kortisonit tappiin.
Kortisoni on kolmen vuoden aikana syönyt lihakset ja romahduttanut kunnon ja iho on kuin paperia. Ulkonäkö vaihtelee aika radikaalisti. Kun vielä trombbarit ovat pysyvästi alhaalla, vietetään meillä verikekkereitä pienenkin kolhun tai naarmun jälkeen. Onneksi miehellä on sellainen työ, että pystyy kutakuinkin normaalisti hoitamaan, mutta onhan tämä raskasta.
Kortisoni aiheutti odotetusti molempiin silmiin kaihin, mutta ne hoituivat todella kätevästi leikkauksilla viikon välein ja elämä sananmukaisesti kirkastui.
Sandimunn vaihdettiin keväällä Cellceptiin, kun munuaisarvot nousivat liikaa, muuten lääkitys on varmaan aika samanlainen kuin sinullakin: Medrol, Adursal, Cotrimin kaltainen 3x vkossa otettava antibiootti, magnesium, kalkki+D, Fosamax osteoporoosiin, vatsansuojaksi Nexium jne. Uutena myös inhaloitava kortisonisuihke keuhko-ongelmiin.
Me emme enää uskalla toivoa, että lääkkeistä kokonaan päästäisiin, mutta se on lääkäreillä edelleen tavoitteena.
Tämä fotofereesihoito on kuulemma maailmalla tepsinyt hyvin ihon, suoliston ja maksan käänteishyljintään, keuhkoista ei tiedetä. Tuloksia voi odottaa vasta parin kuukauden päästä. Näköjään ensin kuitenkin kokeillaan kaikki muut hoidot. En tiedä annetaanko muualla kuin Meikussa.

Olipa helpottavaa jakaa tämä asia jonkun kanssa. Ulkopuolisten on niin vaikea ymmärtää, että tässä on kysymys siirron aiheuttamasta oireyhtymästä, jolla ei ole mitään tekemistä alkuperäisen taudin kanssa ja jonka kanssa pitää ehkä tasapainoilla lopun elämää.
Raportoin täällä uuden hoidon tuloksista, joita toivottavasti tulee.
Onneksi kaikkeen tuntuu löytyvän aina jostain joku hoitokonsti, eihän tässä muuten kirjoiteltaisikaan.
Hyvää kesää, iloa ja voimia Sinullekin!
t. Vompatti

vompatti | 13.7.2009 klo 13:14:44